Małe Filipkowe blogowanie - AKTUALNOŚCI

5 STYCZEŃ 2015
KOCHANI. Zbliża się okes rozliczenia z podatku za rok 2014. Prosimy Was z całego serca abyście pamiętali o Filipku. Tylko dzięki pieniążkom zebranym w ramach 1% możemy zapewnić synkowi wszystko co jest mu niezbędne w codziennym życiu. A niestety przez chorobę te potrzeby są ogromne. Dlatego tez po cichutku liczymy na Waszą pomoc i dziękujemy z całego serca.

Dane do wypełnienia pitu nie zmieniły się i są takie same co w zeszłym roku.

14 czerwiec 2013

28 maj 2013
Pojechaliśmy jednak na turnus rehabilitacyjny do Jarosławca. Wahałam się do ostatniej chwili aż w końcu przekonała mnie koleżanka-Beata, która już raz była w Jarosławcu i była bardzo zadowolona z pobytu. Najbardziej bałam się, że Filip zachoruje nad morzem. Ale z drugiej strony wychorował się przed wyjazdem więc taki pobyt nad morzem dobrze by mu zrobił. I to też mnie ostatecznie przekonało. Ośrodek gdzie mieszkaliśmy okazał się bardzo fajny a pokoje przytulne i bardzo ładne. Oczywiście nasz pokój był na parterze a za oknem znajdowała sie łaka, gdzie pasł się zaprzyjaźniony koń- Nobel. Cudowny widok. Codziennie chodziliśmy do groty solnej, która znajdowała się na terenie ośrodka i na spcery nad morze. Poza tym Filipek i ja mieliśmy po dwa zbiegi dziennie więc nie było to bardzo męczące. Filipek miał masaż klatki piersiowej i oklepywanie a przed tym nagrzewanie soluxem. Ja natomiast masaż okolicy lędźwiowej i masaż całego. Żyć nie umierać. Było wspaniale. Koleżanka - Beata, która namówiła mnie na ten wyjazd mieszkała w pokoju obok ze swoim synkiem Dawidkeim. Zapoznałyśmy tez inne mamy chorych dzieci mieszkające w naszym budynku. Poza tym na turnusie były tez grupy dzieci szkolnych z lekkim uposledzenie więc było naprawdę wesoło. Codziennie na głównym placu były organizowane zabawy dla dzieci, ogniska, poczestunek. W sumie było 600 osób więc nie czułyśmy się odosobnione z Beatą. Pogodę miałyśmy super to i na spacery chodziłyśmy codziennie. Filipek czuł się bardzo dobrze a i ja trochę odpoczełam. W przyszły roku tez się wybieramy bo nie zdążyliśmy nacieszyć się tym miejscem. 

10 kwiecień 2013
Dzisiaj wyszliśmy ze szpitala. Filipek znowu miał zapalenie płuc. Jednak teraz chorował na raty. Po 1,5 tygodniowym pobycie w szpitalu wyszliśmy do domu tylko na 2 dni i z powrotem wrócilismy bo w płucach znów wszystko się gotowało. I kolejne 2 tygodnie spędziliśmy w szpitalu na antybiotyku i inhalacjach. Jak pech to pech. Świąt Wielkanocnych nie mieliśmy wcale. A najgorsze jest to, że za kilka dni mamy jechać na turnus rehabilitacyjny a ja nie wiem co robić. Co prawda nie jest to typowy turnus gdzie dzieci mają zajęcia po kilka godzin dziennie ale zawsze to wyjazd daleko do domu. I boję sie strasznie, że sama nie poradzę sobie z Filipkiem. Nigdy sama z nim nie wyjeżdżałam. Przede mną trudna decyzja do podjęcia.


3 luty 2013
Dzisiaj w przedszkolu słuchaliśmy piosenek związanych z zimą i wkładaliśmy rączki i nóżki do zimnego twarożku, galaretki a potem do ciepłego budyniu, kiślu i ziemnienia lnianego. Filipek zabierał rączki i krzywił się jak poczuł zimno. Bardziej podobała mu się zabawa z ciepłymi płynami. Chodziło właśnie o to aby poczuł różnicę między ciepłem a zimnem. Filipek poznawał tez zimowe zapachy. Wąchaliśmy cynamon, pieczone jabłko, piernik, gałązki żywej choinki.


22 grudzień 2012
Ostatni tydzień spędziliśmy w szpitalu bo Filipek znowu zachorował. Ominęły mnie świateczne przygotowania i zakupy. Przezenty kupowałam w pośpiechu ale mam nadzieję, że będą się podobać. Filipek dostał mnóstwo prezentów  bo prawie codziennie odwiedzał nas Mikołaj. Było to bardzo miłe i pozwoliło choć na chwilę zapomnieć o tym, że jesteśmy w szpitalu. Na szczęście jesteśmy już w domku. Szczerze mówiąc nie wyobrażłam sobie świąt w szpitalu a niestety wiele dzieci zostało na ten czas w szpitalnych pokojach.W związku ze zbliżającymi się Świętami Bożego Narodzenia życzymy Wam Kochani aby ten czas był wyjątkowy, spędzony w gronie rodziny. Spokoju, uśmiechu i dużo prezentów. WESOŁYCH ŚWIAT!!!!!


29 listopad 2012
Filipek uwielbia domowe przedszkole. Reaguje na zabawę przedmiotami o różnych fakturach zabierając rączki. Kiedy coś mu sie niepodoba to szeroko otwiera oczy i protestuje. A pomysłów na zabawy panie Agnieszki mają bardzo dużo. Dzisiaj np. bawiliśmy się papierem - ściernym, toaletowym, pakowym, do kanapek, do pakowania prezentów, torebkami papierowymi i folią- babelkową, szeleszcącą od kwiatów, delikatnymi foliwymi torebkami, itp. Słuchalismy też jesiennych piosenek i bawilismy się kasztanami oraz żołędziami.


15 październik 2012
Filipek ma zapelenie płuc i jesteśmy znowu w szpitalu. Na pewno podłapał jakiegoś wirusa poczas pobytu na neurologii. Niestety nie byliśmy sami na sali tylko z innymi dziećmi i ich mamami i właśnie jedna z mam miała kaszel jak rasowy gruźlik. Nie było miejsca żeby nas przenieść do innej sali. Ja nawet pytałam tej mamy czemu przebywa w szpitalu taka chora wśród zdrowych dzieci ale nie było z nią gatki bo nie wiedziła o co mi chodzi i nie widziała w tym żadnego problemu. A my teraz mamy z głowy następne dwa tygodnie. W tym miesiącu pobijemy chyba rekord pobytu na odziałach ICZMP. Oby jak najszybciej do domku.



7 pażdziernik 2012
Wczoraj wyszliśmy ze szpitala. Na szczęście był to krótki pobyt na neurologii w celu zrobienia kontrolnych badań - EEG i tomografii komputerowej.  Na razie zapis EEG nie pogarsza się a w tomografii tez nie widać niepokojących zmian tzn. nie ma żadnego guza ani nadmiaru płynu mózgowo-rdzeniowego. Leczenie podaczkowe nie zostało zmienione bo nie było takiej potrzeby.




4 wrzesień 2012
Dzisiaj Filipek miał pierwsze zajęcia z panią Agnieszką z przedszkola. Na początek słuchaliśmy odgłosów dnia codziennego i odgłosów natury. Filipek zapoznawał się z nową panią, z jej głosem, zapachem i dotykiem. Omawialiśmy plan zajęć i zrobiliśmy spis rzeczy jakie będą potrzebne podczas zabaw w domowym przedszkolu. Na każdych zajęciach będziemy stosować program aktywności Knillów oraz wykorzystywać dotyk, zapach i słuch. Przysługuje Filipkowi 10 godzin zajęć tygodniowo. Poza tym będziemy jeździć raz w tygodniu do przedszkola  na zajęcia w ramach wczesnego wspomagania - będą to zajęcia sensoryczne i rehabilitacja ruchowa. Nie wiem czy jest  to do końca dobry pomysł bo Filip często choruje a jak wiadomo w przedszkolu łatwo złapać jakiegoś wirusa. 




30 sierpień 2012
W tym roku mieliśmy super udane wakacje. Pojechaliśmy na Suwalszczyzne do miejscowości Mołowiste nad jeziorem Serwy, niedaleko Augustowa. W tak przepięknym miejscu dawno nie byłam. Raj, po prostu raj na ziemi. Jezioro było tak czyste że mieszkały w nim raki. A widoki dookoła przecudne. Mieszkaliśmy w domku 300m od jeziora. Pokoje były czyściutkie i z łazienkami. Dla mnie i dla Filipka wymarzone warunki. w każdej chwili mogłam synka zostawic nad brzegiem jeziora, oczywiscie pod opieką rodzinki i pojść do pokoju przygotowac mu mleko lub gdy czegoś zapomniałam. Na terenie naszego gospodarstwa było boisko do siatkówki, stół do ping-ponga, kajaki i łódka. Było tez przygotowane miejsce na ognisko nad samym jeziorem i wielka ława pod wiatą gdzie mogliśmy ucztować do rana. jednak najwiekszą atrakcją był kozoiłek Klemens - ulubieniec wszystkich wczasowiczów. Budził nas wczesnie rano głośno becząc. Uspokajał sie dopiero gdy dostał smaczne śniadanko. Był naprawdę słodki. Reagował na swoje imię i merdał ogonem jak pies. Kiedy miał humor to pozwalał się głaskać ale jak coś mu nie pasował to nastawiał rogi. Czasami było bardzo zabawnie. Myślę, że Filipek czuł sie tam bardzo dobrze, tak samo jak ja. Uwielbiałam pić poranną kawę na molo patrząc na zmieniającą sie codziennie taflę jeziora. Po kilku dniach ta moja poranna kawka na molo stała się rytuałem i wszyscy rano spotykalismy się na molo. Wybraliśmy się także na wycieczkę do Augustowa. Płyneliśmy kanałem Augustowskim, statkiem, na którym był goszczony Jan Paweł II. Szlak jest naprawdę prześliczny. Była to dla mnie podróż niezwykła bo Filipek pierwszy raz płynął statkiem. A poza tym płynął tym statkiem sam papież. Czułam sie jakaś taka spokojna i szczęśliwa.
Każdemu polecam to miejsce. Jets tam cicho, pieknie i tajemniczo a właściciele są przemili.


7 sierpień 2012
Przemiła pani neurochirurg Magda Staniszewska przybliżyła nam sprawę wszczepienia stymulatora nerwu błędnego. Technicznie jest to bardzo prosty zabieg ale niestety w narkozie. 
Leczenie stymulacją nerwu błędnego polega na cyklicznym drażnieniu lewego nerwu błędnego prądem elektrycznym. Działanie to uzyskuje się wszczepiając pod skórę na klatce piersiowej stymulator, który z pomocą elektrod  przeprowadzonych pod skórą i założonych na nerw błędny na szyi wysyła impulsy elektryczne. Stymulator samoczynnie wysyła prąd przez ok.30 sekund drogą nerwu błędnego do mózgu.



24 lipiec 2012
Z Filipa padaczką znowu gorzej. Nasiliły i uczęstotliwiły się napady. Po wizycie u naszej neurolog zwiększamy Keppre, a jak i to nie pomoże to jeszcze zwiększymy Mizodin. Nie wiem czy wątroba Filipa to wytrzyma. On ma już 4 leki na padaczkę. Ale mam też dobrą wiadomość. Pani doktor mówiła nam dzisiaj o stymulatorze nerwu błędnego. Takie urządzenie wszczepione pod skórę mogłoby zmniejszyć ilość napadów. A gdyby napadów było mniej to można by pomyśleć wtedy o wycofaniu jednego z leków przeciwpadaczkowych. Wszczepiają to neurochirurdzy a potem neurolog dalej zajmuje sie takim pacjentem. W przyszłym tygodniu idziemy na konsultację do poradni neurochirurgicznej do ICZMP właśnie w tej sprawie. Mam nadzieję, że jest to szansa dla Filipka na lepsze życie.



20 lipiec 2012
Dzisiaj byliśmy w poradni żywienia. Filip waży 27,900kg i mierzy 118cm. Z Peg-iem wszystko jest w porządku. Nadal mam podawać Filipkowi tylko 700ml Nutrini na dobę plus 0,5l wody. Musimy sprawdzać też zalegania w żołądku przed każdym jedzeniem. Na szczęście Filip nie ma z tym problemu.



6 lipiec 2012
Jestem mega szczęśliwa bo Fifi bardzo lubi naszego nowego reahabilitanta - Adama. Wogóle nie płacze na ćwiczeniach tak jak to było przez ostatnie dwa lata. I Adam ma doświadczenie w rehabilitacji neurologicznej, poniewaz pracuje na oddziale neurologii w ICZMP a ten właśnie rodzaj rehabilitacji jest odpowiedni dla Filipka. Mam nadzieję, że Adam będzie przychodził do nas jeszcze bardzo, bardzo długo. Ciągle mu powtarzam, że ma u nas dożywocie. Słodko-gorzkie słowa ale taka jest prawda.


29 czerwiec 2012
Dzisiaj byliśmy w poradni żywienia. Filip waży 27,800kg i mierzy 116cm. Niestety za szybko przybiera na wadze i za szybko rośnie. Musimy zmniejszyć ilość podawanego jedzenia z 1000ml do 700ml na dobę. Boję się, że Filip będzie głodny jak będę dawała mu tak mało jedzenia. Mam nadzieję, że jakoś to będzie. Od teraz jedzenie dla Filipka będą nam przywozić do domu. Strasznie się z tego cieszę, bo do tej pory dostawaliśmy jedzenie na wizycie i biedni panowie z transportu medycznego musieli je dźwigać do samochodu a potem jeszcze do domu. Trochę mi głupio było, że ich tak wykorzystywałam. Nie było niestety innego wyjścia.



18 czerwiec 2012
Kilka dni temu byliśmy na spotkaniu ze studentami i z neurologopedą panią Teresą Kaczan w przychodni rehabilitacyjnej gdzie chodzimy na ćwiczenia. Nigdy nie byłam z Filipkiem u takiego specjalisty bo jakoś nie widziałam potrzeby więc tym bardziej byłam ciekawa co powie. Na spotkanie mieliśmy przynieść ugotowane warzywa i suszone owoce, aby sparwdzić czy dziecko umie rzuć i połykać. Wiadomo, że Filipek nie ma takich umiejętnosci ale pani doktor chciała to sprawdzić. Kiedy zobaczyła przerośniete dziąsła synka to się przeraziła. Ja nie widzę  w tym nic dziwnego. Wszystkie dzieci w tak ciężkim stanie jak Filip i biorące kilka leków na padaczkę mają
właśnie takie dziąsła. Pani doktor zaleciła masowanie dziąseł za pomocą szczoteczki elektrycznej, podawanie na język jedzenia, które dajemy do Peg-a, 10 minut przed jedzeniem, aby pobudzić kwasy żołądkowe. Do buzi natomiast mam podawać różne smaki (słony, słodki, kwaśny), aby pobudzac kubki smakowe. Zamierzam stosować sie do zaleceń. Nie wiem tylko jak będzie ze szczoteczką elektryczną bo Filipowi krwawią dziąsła nawet jak przemywam mu je gazikiem. No ale spróbować zawsze można.




1 czerwiec 2012
Właśnie wróciliśmy z poradni żywienia. Filip waży 26,700kg i ma wzrostu 114cm. Oczywiście dostaliśmy Nutrini i strzykawki, oddaliśmy karty żywienia. Pani doktor sprawdziła Peg-a i wszystko jest ok. Bardzo się cieszę bo niektórym dzieciom starsznie paprze się skóra wokół Peg-a a nam na szczęście nie.





30 maj 2012        
Dzisiaj moje słoneczko kończy 4-latka. Będzie oczywiście tort i przyjadą najbliżsi na urodzinowe przyjęcie. Czego Ci życzyc syneczku??? Chyba tego, żebyś czył, że jesteś naszym największym skarbem, że kochamy Cię najbardzien na świecie i zawsze będziemy robić wszystko aby Twoje życie było najpiekniejsze jak tylko się da. Aby Twoje małe serduszko weseliło się kazdego dnia, mimo bólu i cierpienia jakie towrzyszą Ci od urodzenia. A teraz uciekam przytulić i ucałowac mocno mojego jubilata.


10 maj 2012
Ostatni miesiąc spędzilismy w szpitalu na neurologii bo Filipkowi bardzo nasiliły się ataki padaczki. Próbowaliśmy zmieniać leki w domu ale nie było żadnej poprawy i musielismy położyć sie na oddział. Pani doktor zleciła synkowi badanie EEG i TOMOGRAF KOMPUTEROWY więc mamy akualne badania. W głowie Filipka nic się nie zmienia. No może jest ciut lepej ale i tak zaniki mózgu sa duże.Tym razem udało się w miarę szybko dopasowac nowy lek - zamiana Gabapentinu na Kepprę. Niwstety kilka dni przed wyjciem do domku Filip podłapał zapenie płuc, no i nasz pobyt przedłużył się o 1,5 tygodnia. Ale nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło. Podczas choroby synka przychodził do nas pan rehabilitant, który robił mu drenaż klatki piersiowej i oklepywanie. I nie uwierzycie!? Zgodził sie do nas przychodzić prywatnie do domu i będzie nam wystawiał faktury na fundację. To chyba jakiś cud, tak to zdecydowanie cud!!!!!!! Jeszcze nie mogę w to uwierzyć. Nie bedę juz musiała męczyć się z transportem Filipa do przychodni na rehabilitację. Może synek będzie też mniej chorował bo na rehabilitacji państwowej nigdy nie ćwiczylismy sami na sali a dzieci przychodziły z katarami. Mam nadzieję, że Filipek polubi nowego rehabilitanta a tym samym polubi ćwiczenia. Oby tak się stało. Trzymajcie kciuki.


3 kwiecień 2012
Dzisiaj byliśmy w poradni psychologiczno-pedagogicznej ponieważ  potrzebujemy opinie o potrzebie kształcaenia rewalidacyjnego. Taka opinia jest nam potrzebna aby Filipek został przedszkolakiem. Od września do domu będą przychodzić panie przedszkolanki i będziemy bawić się w przedszkole. Strasznie się cieszę, że synek bedzie miał dodatkowe bodźce do rozwoju. Poza tym na pewno takie zajęcia zmęczą go, dostarczą nowych doznań i przeżyć. Zatem od września ruszamy pełną parą. Mam nadzieję, że będzie dobra zabawa i że Filipek polubi te zajęcia.

16 marzec 2012
Dzisiaj byliśmy znowu na wizycie w poradni żywienia. Na szczęście z Peg-iem nic złego się nie dzieje. Filip waży 23,800kg i mierzy 109cm.


2 marzec 2012
Od jakiegoś czasu myślałam co zrobić aby odciążyć rodzinę od wożenia Filipka na rehabilitacje czy do lekarza. Teściowa zawozi nas na ćwiczenia 2 razy w tygodniu. Na wizyty do lekarzy jeździ z nami mój mąż i zawsze musi wtedy brać dzień wolny. Ja zawsze boję się kiedy mamy jakąś wizytę lekarską, że szef nie da mu wolnego. Dlatego pomyślałam o transporcie dla osób niepełnosprawnych. Mpk zajmuje sie takimi przewozami. Niestety trzeba u nich wykupić przejazdy na cały miesiąc co nam nie pasuje bo Filip czesto choruje a za niewykorzystane przewozy nie zwracają pieniędzy. Poza tym wystawiają faktury na dziecko a ja potrzebuje na fundacje bo inaczej fundacja nie odda mi pieniedzy za transport. Jest jeszcze tarnsport medyczny. U nich płaci się po każdym przewozi i jadąc z nimi mamy pierszeństwo w kolejce do lekarza. Oczywiście dziecko niepełnosprawne zawsze ma pierszeństwo w kolejce ale tylko teoretycznie. Ostatnieo byłąm świadkiem takich przepychanek między mamami "zdrowych" dzieci, że aż wstyd żeby tak zachowywali się rodzice u lekarza. Dzisiaj mamy pierwszy przewóz transportem medycznym. Mam nadzieję, że wszystko bedzie ok.

17 luty 2012
Jesteśmy po wizycie w poradni żywienia. Filip waży 23kg i ma 106cm wzrostu. Dostaliśmy oczywiście Nutrini. Mam mu podawać 900ml na dobę plus 500ml wody. A jak będzie chory to zwiększamy ilość podawanego pokarmu do 1000ml.

15 luty 2012
Mamy wielki problem na rehabilitacji bo Filip jest strasznie cięzki i panie rehabilitanki nie dają sobie z nim rady. A oczywiście nie ma pana rehabilitanta, który mógłby się zając takimi dziećmi. Poza tym Fifi zaczyna płakać jak tylko wchodzimy do sali i tak przez całą godzinę. Nie można go w żaden sposób uspokoić. Czasem jest mi wstyd, że synek tak się zachowuje ale chyba po prostu nie lubi ćwczeń. Powaznie myślę o rehabilitacji w domu. Może wtedy Filipek czuł by się bezpiecznie i nie płakał by. Ale gdzie tu znaleźć pana rehabilitanta, który jeszcze mogłby wystawiać faktury na fundację (możemy płacić za ćwiczenia z konta Filipa)?


6 luty 2012
Niestety odstawienie Gabapentinu nie udało się. Tak jak się obawiałam Filip zaczął szaleć jak zmniejszyliśmy dawkę leku. Staraliśmy się przeczekać kilka dni ale synek nie spał w nocy, jęczał i popłakiwał. Po konsultacji telefonicznej z panią neurolog wróciliśmy do starej dawki Gabapentinu ale stan Filipka nie poprawiał się. Miał wiele ataków w ciagu dnia i do tego nie spał w nocy. Prawdziwy koszmar. Skończyło sie na zwiększeniu dawki innego leku - Clonazepamu. Czasami to sama juz nie wiem co robić. Chcieliśmy zejść z jednego leku a wkońcu wyszło na to, że zwiększyliśmy dawkę innego leku. Filip ma naprawdę ciężką padaczkę i trudno jest zmieniać mu leki bo tak to się własnie kończy.








20 styczeń 2012
Jesteśmy po kolejnej wizycie w poradni żywienia. Filip waży 21,400kg i ma 105cm wzrostu. Dostaliśmy nastepną porcję jedzonka. Nie musimy juz podawać synkowi dodatkowego białka bo wszystkie wyniki są w normie. Na wizycie okazało się także, że źle wypełniłam karty żywienia. Nie trzeba opisywać dni kiedy synek jest w szpitalu. A jak idziemy do szpitala to muszę dzwonić do pani doktor i ją o tym powiadamiać. I tak samo jak wychodzimy do domu. I jeszcze przynosić do poradni żywienia kartę wypisową ze szpitala. Dobrze, że w tym samym szpitalu co zawsze leżymy jest poradnia żywienia to od razu przy wypisie mogę ją zanieść do rejestracji. 



17 styczeń 2012
Dzisiaj byliśmy na wizycie u naszej pani doktor neurolog. W zawiązku z tym, ze Filip ma kilka leków na padaczkę a z atakami nie jest tak źle to mamy zacząć ostawiać Gabapentin. Trochę się tego boję bo synek może zacząć szaleć po odstwawieniu leku ale może warto spróbować i odciązyć choć trochę watrobę.


22 grudzień 2011
Dzisiaj wyszlismy ze szpitala bo Filipek miał zapalenie oskrzeli. A dwa tygonie temu chorował na zapalenie płuc. Strasznie czepają sie go te wstretne choróbska. Ale cieszymy się, że Święta Bożego Narodzenia spędzimy w domu z rodziną. Strasznie bałam się o to, że Fifi nie wyzdrowieje do świąt i że bedziemy musieli zostać w szpitalu. Ale jak widać św. Mikołaj chyba istnieje bo spełniło się moje marzenie.
Kochani z okazji zblizających się Świąt Bożego Narodzenia życzę Wam dużo spokoju, radości i wpaniałych chwil spędzonych w gronie najbliższych a także szampańskiego sylwestra i zabawy do utraty tchu.



8 grudzień 2011
Dzisiaj zadzwoniła do mnie pani doktor z poradni żywienia i powiedziała, że udało się właczyc Filipka do programu żywienia pozajelitowego w domu. Oznacza to, że nie bedziemy musieli dłużej kupować NUTRINI za swoje pieniadze tylko będziemy otrzymywać jedzenie z poradni żywienia za darmo. Kamień spadł mi z serca bo juz martwiłam się za co kupimy kolejną partie Nutrini.

 

1 grudzień 2011

Kilka dni temu była u nas pani pediatra bo Filipek nie wyglądał najlepiej. Miał więcej wydzieliny i gorączkę. Po zbadaniu synka, pani doktor powiedziała, ze słyszy delikatne szmery z lewej strony ale jak na Filipka to nie jest źle. Przepisała antybiotyk i inhalacje. Przez kilka dni stan Filipka nie pogarszał się a  nawet lekko poprawił się. Miałam więc nadzieję, że jakoś się z tego wykaraskamy. Jednak stało się inaczej. Synek rozchorował się na całego. Wezwałam więc pogotowie i pojechaliśmy do szpitala. Zawsze proszę, aby zawieźli nas do ICZMP, ponieważ tam leczymy się od samego początku a poza tym właśnie tam na neurologi pracuje nasza pani neurolog i w razie potrzeby zawsze przychodzi na konsultacje. Jednak tym razem dyspozytor uparł się i kazał nas zawieźć do innego szpitala. Moje prośby na nic się zdały i wkrótce wylądowaliśmy na izbie przyjęć nieznanego nam szpitala. Filipek został podłączony do tlenu, bo miał duszność a ja poszłam na wywiad do lekarza. Po chwili okazało się że właśnie w tym szpitalu dwa oddziały pediatrii są w remoncie. Kiedy pan doktor dowiedział się, że dyspozytor nie wyraził zgody, aby nas zawieźć do ICZMP to tak się wkurzył że od razu zadzwonił do tego dyspozytora i zrobił potworną awanturę. Dyspozytor pogotowia powinien być zorientowany w którym szpitalu jest remont i w związku z tym mniejsza ilość łóżek na oddziałach. Poza tym Filipek był naprawdę w kiepskim stanie ( miał duszność i dużo wydzieliny) i jak najszybciej powinien znaleźć się w szpitalu a najlepiej tam gdzie już był leczony. No, ale kto posłucha matki niepełnosprawnego dziecka, która chce jechać do tego a nie innego szpitala, bo wie że właśnie w tym szpitalu znają jej dziecko i potrafią się nim zająć w odpowiedni sposób. Przemiły pan doktor z izby przyjęć zadzwonił do ICZMP i zapytał czy mogą nas tam przewieźć, bo u nich nie ma miejsc. Oczywiście wyrażono zgodę i z jednego szpitala pojechaliśmy do drugiego. A ja wezwałam po to pogotowie do domu aby synek jak najszybciej znalazł się w szpitalu i żebyśmy nie musieli czekać w izbie przyjęć dwóch godzin. Zazwyczaj jest tyle dzieci na izbie, że zaczym znajdziemy się na oddziale to mijają dwie godziny. Dlatego własnie zawsze wzywam pogotowie bo jak ono przywozi nas do szpitala  to wchodzimy poza kolejnością. No i poza tym jakby się coś działo niedobrego z Filipkiem podczas podróży to lekarze są przy nas i natychmiast mogą pomóc. Raz zdarzyło się, że kiedy jechaliśmy do szpitala to synek nagle zapowietrzył się i przestał oddychać. Zrobił się cały siny a ja nie wiedziałam co mam robić. Zatrzymaliśmy auto na środku drogi i zaczęliśmy klepać Filipka po plecach i potrząsać nim na wszystkie strony. Jakimś cudem oddech powrócił i szczęśliwie dojechaliśmy do szpitala. Nigdy w życiu nie zapomnę tego strachu, który wtedy czułam. Od tamtej pory kiedy Filipek jest chory to zawsze wzywam pogotowie, bo nie chcę aby powtórzyła się tamta sytuacja.  

 

     Tym razem pobyt w szpitalu poprzedziła przejażdżka karetką na sygnale przez pół Łodzi. I zamiast znaleźć się w szpitalu po kilkudziesięciu minutach to my byliśmy w nim po niemalże czterech godzinach. Nie ma to jak sprawnie działająca służba zdrowia. Na szczęście położyli nas na oddziale gdzie Filipek miał zakładanego PEG-a czyli na gastrologii. Okazało się, że synek ma obustronne zapalenie płuc. Miał też duże obrzęki powiek, dłoni i stopek. Po dodatkowych badaniach okazało się, że Filipek ma bardzo obniżony poziom białka w organizmie i stąd własnie te obrzęki. Dieta, którą mu stosowałam nie była wystarczająco bogata w białko. A przecież dostawał NUTRINI, kaszki mleczno-ryżowe i zupki z mięskiem. Lekarz, który tym razem opiekował się Filipkiem stwierdził, że to moja wina. Bardzo się wtedy zdenerwowałam i powiedziałam mu dosadnie co o tym myślę. Oczywiście jak pan doktor wyszedł to było mi tak strasznie przykro, że popłakałam się. Robię wszystko, aby Filipkowi zapewnić jak najlepsze warunki życia i aby jak najmniej cierpiał, a tu przychodzi jakiś obcy mi człowiek i to jeszcze lekarz i wygłasza takie opinie. To strasznie boli. Może i to była moja wina bo to ja jestem jego matką ale skąd mogłam wiedzieć, że synek ma niedobór białka w organizmie. Filipek już kilka razy był na tym oddziale i nikt nigdy wcześniej nie sprawdził mu tych białek. Zawsze tylko wszyscy mówili, że ma obrzęki i tyle. Synek nie wygląda na chudego więc może nikt nie przypuszczał, że ma jakieś niedobory w organizmie. Najważniejsze, że w końcu udało się ustalić przyczynę obrzęków, bo teraz będzie można próbować ją zlikwidować. 

     Tak jak już wcześniej napisałam synek dostawał za mało białka w posiłkach. Okazało się także, że jego wątroba jest tak obciążona lekami, że produkuje za mało albumin czyli białka. Albuminy są  głównym białkiem występującym w osoczu i stanowią 60% wszystkich zawartych w nim białek. Pełnią kluczową rolę w utrzymaniu ciśnienia onkotycznego niezbędnego do zachowania prawidłowych proporcji między ilością wody zawartą we krwi a ilością wody w płynach tkankowych.  Naruszenie poziomu albumin w osoczu zakłóca wszystkie procesy związane z filtracją i przenikaniem wody przez ściany naczyń krwionośnych, takie jak powstawanie moczu, płynu zewnątrzkomórkowego i chłonki. I dlatego właśnie u Filipka występowały obrzęki. Aby wyrównać poziom białek, synek przez cały pobyt w szpitalu otrzymywał dożylnie albuminy. Do jedzenia, oprócz NUTRINI, dostawał specjalne mieszanki zrobione z kurczaka z dużą zawartością białka. A domu do jedzenia mam mu dodawać białko w proszku.

11 LISTOPAD 2011

W końcu otrzymaliśmy informację o 1% podatku. Ponad 600 osób przekazało 1% podatku na Filipka. Kochani to wszystko dzięki Wam. To Wasze dobre serca sprawiły, że jestem bardzo szczęśliwa. Będę teraz mogła spokojnie myśleć o tym jak poprawić komfort życia synkowi, co zrobić aby żyło mu się lepiej. Jeszce raz dziękuję Wam z całego serca. W ZAKŁADCE 1% PODATKU  DLA FILIPKA zamieściłam informacje na co zamierzam przeznaczyć te pieniążki. Zapraszam serdecznie do czytania )))


 5 listopad 2011

Dzisiaj byliśmy z Filipkiem na cmentarzu u mojej mamy. Nie chcieliśmy jechać we Wszystkich Świętych, bo jak wiadomo wtedy jest strasznie dużo ludzi i trudno poruszać się po cmentarzu z wózkiem. Moja mama strasznie kochała Filipka i dlatego staram się jak najczęściej zabierać synka na jej grób.  Śmierć mamy nadal strasznie mnie boli i chyba nigdy nie pogodzę się z jej odejściem. Kiedy urodził się Filipek i okazało się, że jest chory to myślałam, że to jest najstraszniejsza rzecz jaka mnie w życiu spotkała. Jednak śmierć mamy uświadomiła mi, że w życiu może być wiele tych najstraszniejszych rzeczy. Kiedy jestem na cmentarzu u mamy to czuję jakby to wszystko to był tylko straszny sen i że niedługo się obudzę. Dopiero jak z niego wychodzę, to dociera do mnie, że to jednak nie sen tylko rzeczywistość. Trudne jest to wszystko, ale staram się myśleć pozytywnie ze względu na Filipka. On wyczuwa moje stany emocjonalne i kiedy jestem zdenerwowana albo krzyczę to on zaraz też jest niespokojny. Albo kiedy jest niespokojny i pomrukuje to ja całuje go i mocno przytulam. Wtedy on uspokaja się i zasypia. wygląda to tak jakby mnie wołał i sprawdzał czy jestem w pobliżu. Wiem, że niektórzy w to nie wierzą ale tak jest naprawdę. Kiedy Fifi słyszy obcy głos to serduszko zaczyna mu szybciej bić. Przekonałam się o tym wiele razy w szpitalu kiedy był podłączony do urządzenia monitorującego szybkość bicia serca. Nawet pielęgniarki to zauważyły. Pomimo tego, że synek nie mówi i nie widzi ja potrafię się z nim porozumiewać. I cieszę się z tego, że mamy taki nasz kawałek świata, do którego nikt inny nie ma wstępu. Tylko ja i mój skarbek. Jest to coś wyjątkowego, czego nie zaznałabym gdyby Filipek był zdrowy. Wiem, wiem, że dla niektórych to brzmi jak bajka ale dla mnie to są magiczne chwile.

 

 28 PAŹDZIERNIK 2011

Dzisiaj byliśmy na pierwszej wizycie w poradni żywienia. Pani doktor sprawdziła czy z Peg-iem wszystko w porządku. Na szczęście wszystko ładnie się goi. Dostałam także nowe wytyczne jak karmić Filipka. Teraz mam mu podawać 5 butelek NUTRINI dziennie i 500ml wody. Po każdym jedzeniu lub po podaniu leków trzeba przepłukiwać Peg-a przegotowana wodą ( 40-50ml), aby sonda nie zapchała się. Jest to bardzo ważne, ponieważ kiedy PEG zapcha się to będę musiała jechać z synkiem do szpitala. Jak Filipek miał sondę wkładaną przez nosek do żołądka to w każdej chwili mogłam ją wyjąć i przepchać. Teraz takiej możliwości nie ma, ale za to sonda-PEG jest o wiele grubsza i możliwość zapchania jest mniejsza. Muszę także zapisywać codziennie ile Filipek zjadł, ile ml dostał wody, leków, ile zrobił kupek i muszę ważyć pampersy, aby sprawdzać bilans przyjętych i wydalanych płynów. Jest to bardzo ważne, ponieważ Filipek ma obrzęki stóp, dłoni i powiek i najprawdopodobniej jakaś część płynów jest zatrzymywana w jego organizmie. Miał badanie nerek, ale ono nie wykazało żadnych nieprawidłowości i nadal nie wiadomo dlaczego synek ma te obrzęki. Muszę także sprawdzać kolor moczu na pampersie. Kolor powinien być jasożółty, bo wówczas znaczy to, że dziecko jest odpowiednio nawodnione.

 

    Pani doktor wypisała nam kolejną receptę na NUTRINI i kazała Filipka karmić 5 razy dziennie tylko tym jedzeniem. Od razu uświadomiłam jej,że jest to nie możliwe ze względu na finanse. Dlatego będę karmić synka tak jak to tej pory czyli jedzeniem mieszanym. Poza tym Filipek nie jest chudziutki i nie ma takiej potrzeby aby dostawał tylko specjalne jedzenie.

 

   Nie dostaliśmy jeszcze paczki z aminokwasami i szczerze mówiąc trochę się denerwuje, że to tak długo trwa. Wysłałam dziś kolejnego maila do pani doktor z zapytaniem co się dzieje. Może pani doktor myśli, że dzieciom z tak rozległymi uszkodzeniami mózgu jakie ma Filipek, aminokwasy nie pomogą. Może nie wie jak mi to powiedzieć i dlatego jeszcze nie ma przesyłki. Sama już nie wiem. Czasami spotykam się z takimi negatywnymi opiniami, które dotyczą różnych kuracji i metod usprawniania dzieci tak bardzo chorych jak mój synek. Przecież nie mogę zostawić Filipka samemu sobie i nie korzystać z różnych metod leczenia. Oczywiście zdaje sobie sprawę z tego, że synek nie będzie nigdy chodził czy biegał, ale staram się ulżyć mu w cierpieniu jak tylko mogę. Dlatego zdecydowałam się na aminokwasy. Dla mnie jeden atak padaczki mniej dziennie to już jest wielka rzecz. Nie zrozumie tego nikt kto nie widzi cierpienia swojego dziecka na co dzień. Oczywiście Filipek ma ograniczone metody leczenia bo ze względu na duże uszkodzenia mózgu nie można stosować u niego różnych terapii, np.rehabilitacji metodą Vojty bo wywołuje ona dodatkowe ataki padaczki. Raz usłyszałam nawet od pani doktor na izbie przyjęć że ona w pierwszej kolejności musi się zająć dziećmi rokującymi a Filipek takim dzieckiem nie jest. Nie przyjęto nas wówczas do szpitala im.Korczaka tylko odesłano do ICZMP. I może całe szczęście bo w ICZMP nigdy z taką sytuacją się nie spotkałam. Lekarze z ICZMP są wspaniali i zawsze kiedy tylko tam trafiamy robią wszystko, żeby pomóc Filipkowi. A pani doktor ze szpitala im. Korczaka na pewno nie jest lekarzem z powołania i ciekawe jak ona by się czuła gdyby ktoś odmówił leczenia kogoś z jej bliskich. Bo ja czułam się wtedy okropnie. Było mi strasznie przykro, że tak potraktowano moje dziecko i po prostu popłakałam się. Był to dla mnie trudny czas bo Filipek miał tylko pół roczku i ja nadal wierzyłam, że on będzie kiedyś zdrowy. Wówczas jeszcze nie potrafiłam w odpowiedni sposób zareagować. Teraz już potrafię odpowiedzieć w odpowiedni sposób, bo choroba synka nauczyła mnie, że jak nie będę twarda to na pewno mojemu synkowi będzie żyło się gorzej. Czasami jestem nawet niegrzeczna, bo ludzie potrafią byś naprawdę okrutni. Szkoda tylko, że właśnie w takich okolicznościach musiałam nauczyć się walczyć o swoje. Jednak dla mojego synka zrobię wszystko, bo kocham go najbardziej na świecie.


18 październik 2011

Wciąż nie mamy informacji na temat 1%podatku. Bardzo jesteśmy ciekawi ile pieniążków udało nam się zebrać w tym roku. To wszystko tak długo trwa bo fundacja do której należy Filipek ma coraz więcej podopiecznych. Zaksięgowanie wszystkich wpłat na subkontach podopiecznych to naprawdę dużo pracy. Dlatego też musimy być cierpliwi i wyrozumiali.

 

     We wrześniu nasza pani neurolog zwiększyła Filipkowi dawkę z jednego z leków na padaczkę - TOPAMAXU. I na szczęście ataki padaczki występują rzadziej i są słabsze. Bardzo się z tego cieszę bo myślałam już, że trzeba będzie zmieniać jeden z leków. A dopasowanie następnego leku nie jest takie proste. Nie każdy lek działa tak samo na każde dziecko i dlatego najpierw trzeba wprowadzić pełną dawkę leku aby zobaczyć czy działa on  na padaczkę. Odstawianie starego leku i wprowadzanie nowego robi się niezwykle ostrożnie i przez kilka tygodni. Nie można odstawić leku z dnia na dzień, ponieważ to może wywołać dodatkowe ataki padaczki, a nawet stan padaczkowy. I nigdy nie wiadomo czy nowy lek będzie skuteczny. Zmiana leków to długotrwały proces a w tym czasie dziecko cierpi i nic nie można na to poradzić. Dlatego zawsze tak bardzo boję się zmiany leków przeciwpadaczkowych.

 

     Dzisiaj wykupiłam część  nowego jedzonka dla Filipka - NUTRINI. I o zgrozo zapłaciłam w aptece 512zł. Jest to dla mnie straszny wydatek, bo pracuje tylko mój mąż. Mam nadzieję, że już wkrótce synek będzie dostawał to jedzonka za darmo. Z niecierpliwością czekam też na pieniążki z 1%, bo wtedy mogłabym otrzymać zwrot pieniędzy wydanych w aptece. A w tym przypadku nie jest to mała kwota. Powolutku zaczynam podawać Filipkowi nowe jedzonko, tzn. 2 razy dziennie NUTRINI i 3 razy kaszka albo zupka.

 

 

 

9 październik 2011

 

 

 

Filipek ma już założonego Peg-a. Cały zabieg trwał około godzinki i wszystko poszło dobrze. Błona śluzowa żołądka pięknie się wygoiła, więc nie było przeciwwskazań do założenia sondy wprost do żołądka. Przez pierwszą dobę synek dostawał jedynie kroplówki a następnie zostało mu podane specjalne jedzonko o nazwie NUTRINI. Jedzenie to przypomina w konsystencji i kolorze kakao i podaje się je dzieciom z założonym Pegiem, aby dokładnie wiedzieć ile dziecko otrzymało na dobę ml jedzenia i kalorii. Jest to dieta kompletna pod względem odżywczym. Oczywiście są różne rodzaje NUTRINI. Filipek otrzymuje taką, w której na 1ml przypada 1kcal. Są też takie, gdzie na 1ml przypada 1,5kcal. Jednak tak kaloryczne jedzenie podaje się dzieciom z niedowagą a synek do takich dzieci nie należy. Wręcz przeciwnie, jak na dziecko karmione prze 1,5 roku sondą to wygląda aż za dobrze i waży 17kilo. Jednak Filipkowi nie za bardzo przypadło do gustu nowe jedzenie, ponieważ był po prostu głodny. Przez kilka pierwszych dni jedzenie było podawane za pomocą specjalnej pompy, aby zbytnio nie obciążać gojącego się żołądka. Pompa tłoczyła pokarm bardzo powoli i Filipek dostawał 200ml pokarmu najpierw  przez 4 godziny, później przez 3 a na końcu przez 2godzinki. I tak 4 razy dziennie. Przed zabiegiem synek dostawał po 200ml kaszki lub zupki więc był zadowolony i zaraz po jedzonku zasypiał. A teraz po jedzeniu domaga się jeszcze i jest płaczliwy i marudzący. Moim zdaniem jest po prostu głodny. Mam nadzieję, że z czasem przyzwyczai się do tego pokarmu. Teraz mam mu podawać na przemian kaszki, zupki i NUTRINI, aż do kontrolnej wizyty w poradni żywienia 28 października. Filipek powinien być pod opieką takiej poradni i wtedy dostawalibyśmy to specjalne jedzenie za darmo. Ale oczywiście jak to w Polsce bywa nie ma miejsc w poradni do końca roku w ICZMP i musimy czekać do stycznia. Na razie pani doktor wypisała nam receptę na NUTRINI ale okazuje się, że jedna butelka-200ml, którą mam podawać Filipkowi na raz kosztuje 8zł. Synek powinien dostawać ok. 1200ml dziennie czyli 6 butelek. Jak dla mnie to jest to trochę drogo(48zł dziennie) i dlatego mam nadzieję, że w styczniu dostaniemy już jedzonko za darmo.

 

 

Oczywiście tak jak się spodziewałam Filipek miał strasznie dużo wydzieliny po narkozie. Przez pierwsze dwa dni musiałam go odsysać co 10 minut. Było to dla niego bardzo męczące i bolesne, nawet z noska zaczęła mu lecieć krew. Ogólnie synek nie czuł się najlepiej.Dostawał antybiotyk i maił robione inhalacje z pulmicortu i berodualu. Ranka na brzuszku bolała go a trzeba było jeszcze przekręcać co jakiś czas na lewo i prawo nowo założoną sondę, aby nie zrosła się z ciałem. Cały tydzień był dla nas trudny i męczący, ale na szczęście jesteśmy już w domku i powoli przyzwyczajamy się do nowej sytuacji.

 

1 październik 2011

Dzisiaj dostałam maila od pani doktor z Czech odnośnie aminokwasów. Pani doktor przygotuje zestaw tych aminokwasów, które pozytywnie zadziałały na Filipka i prześle nam kurację na 30 dni. Szczerze mówiąc a raczej pisząc myślałam,że będzie to kuracja na 3 miesiące- tak przynajmniej zrozumiałam na konsultacjach, a teraz się okazuje, ze na miesiąc. Nie wiem, może to ja coś źle zrozumiałam. Koszt takiej kuracji to 222 euro. Są to dla nas ogromne koszty i dlatego jeszcze raz chciałabym podziękować za pieniążki przekazane w zeszłym roku w ramach 1%. To właśnie tymi pieniążkami, które są jeszcze na koncie Filipka w fundacji zapłacimy za aminokwasy. Teraz pozostaje tylko czekać  na przesyłkę z Czech.

 

A jeśli chodzi o ilość uzbieranych pieniędzy z 1% za rok 2010 to jeszcze nie mamy żadnych informacji na ten temat. Do końca października mają się te informacje ukazać. W fundacji jest bardzo dużo dzieci i dlatego wszystko tak wolno się toczy. Jak tylko będę coś wiedzieć to od razu na stronie Filipka zamieszczę informację ile pieniążków udało nam się uzbierać w tym roku.

 

 

29 wrzesień 2011

 

Termin założenia Peg-a zbliża się wielkimi krokami a ja zaczynam się coraz bardziej denerwować. Strasznie boję się narkozy, bo Filipek oczywiście będzie usypiany i jeszcze do tego będzie zaintubowany. Poprzednim razem po narkozie synek miał strasznie dużo wydzieliny i musiał brać antybiotyk przez 1,5 tygodnia. Przy intubacji zdarza się natomiast często, że pacjenci podłapują jakiegoś wirusa. No i zapalenie płuc gotowe. Mam nadzieję, że minęło także u synka  zapalenie błony śluzowej żołądka. To okaże się jednak dopiero w czasie zabiegu, po zrobieniu gastroskopii. Jeśli będzie inaczej to zabiegu znowu nie zrobią. Nawet nie chcę o tym myśleć. Dla odstresowania się wybraliśmy się na jedną noc na działkę. Miło było posiedzieć i pogadać ze znajomymi i choć na chwilkę zapomnieć o czekającym nas pobycie w szpitalu. Trafiliśmy na cudowną pogodę. Dużo spacerowaliśmy po lesie, ale nie udało nam się niestety nazbierać grzybków. Znaleźliśmy tylko jednego podgrzybka. Niemniej, Filipkowi bardzo podobała się wycieczka. Był bardzo grzeczny i smacznie spał sobie w wózku na świeżym powietrzu.


 20 wrzesień 2011

 

 

 Ostatnio dość często odwiedzamy z Filipkiem różnych lekarzy. Zaczęło się od alergologa, jak już pisałam wcześniej. Kilka dni temu byliśmy  u dermatologa, ponieważ na pleckach Filipka pojawiły mu się jakby malutkie narośle. Nie wiedziałam co to jest, ale pani doktor uspokoiła mnie, że jest to rodzaj wirusa skórnego. Przepisał nam maść i mam nadzieję, że ona pomoże. Mamy smarować te krostki kilka razy dziennie i pilnować aby nie rozprzestrzeniły się w inne miejsce. Dzisiaj natomiast byliśmy u naszej pani neurolog, ponieważ Filipek zaczął mieć dodatkowe rodzaje ataków padaczki. Do tej pory ataki u synka wyglądały tak, że podnosił raczki zgięte w łokciach do góry a głowę przekręcał raz w prawo a innym razem w lewo. A niedawno pojawiły się inne zachowania i ja tak naprawdę to nie wiedziałam czy to są ataki padaczki czy nie. Jednak okazało się, że są to ataki padaczki i że w miarę jak mózg będzie dojrzewać to będę się one zmieniać. Więc teraz Filipek ma trzy rodzaje ataków padaczki. Pierwszy- ten,  który już wcześniej opisałam. Drugi kiedy to przewraca oczki do góry i ma przy tym odruchy wymiotne. Na szczęście nie wymiotuje, ale są dzieci które to robią podczas ataku. Dzieje się tak dlatego, ponieważ padaczka występuję w  części mózgu odpowiedzialnej za połykanie i podczas ataku to połykanie jest upośledzone. Jednak najgorszy jest trzeci rodzaj ataków. Polega on na jednorazowym, lekkim potrząśnięciu głowy. Filipek strasznie płacze w czasie tego ataku więc musi on być dla niego bardzo dyskomfortowy. Podobno ataki nie są bolesne, ale ja w to nie wierzę. Nam wydaje się, że to tylko lekkie potrząsanie głową a synka musi to strasznie boleć. Tym bardziej, że te ataki występują kilka razy dziennie. Po dokładnym wywiadzie pani doktor zwiększyła nam dawkę jednego z  leków - TOPAMAXU. Pozostałe dwa leki a mianowicie GABAPENTIN i CLONAZEPAM mam podawać tak samo jak do tej pory. Jeśli nie będzie poprawy to po zabiegu mamy ponownie zgłosić się do pani doktor i będziemy myśleć o zmianie leków. Przed zabiegiem pani doktor nie chciała nam zmieniać leków, bo okres przejścia z jednego leku na inny wiąże się z dodatkowymi atakami a Filipek po zabiegu będzie już wystarczająco cierpiał.

 

 

11 wrzesień 2011

 

 

Ostatnio Filipek zaczął nieoczekiwanie robić postępy na rehabilitacji. Do tej pory nawet nie próbował podnosić głowy a ostatnio zaczął to robić. Oczywiście nie są to jakieś wielki ruchy ale wyraźnie widać, że stara się utrzymać głowę w pionie sam i co najważniejsze robi to coraz częściej. Zaczął także sam zginać nóżki kiedy wykonujemy ćwiczenie przypominające pełzanie. Bardzo się cieszę, bo do tej pory Filipka postępy w rehabilitacji były tak naprawdę żadne. A wszystko przez tą nieszczęsną padaczkę. Codzienne ataki nie pozwalają synkowi na rozwój fizyczny, nawet na maleńkie postępy. Zastanawiam się teraz co spowodowało, że nagle Fifi zaczął odrobinkę podnosić głowę.  Może to próbki aminokwasów miały jakiś wpływ na organizm Filipka, a może po prostu synek jest coraz starszy i ma po prostu więcej siły na ćwiczenia. Pani rehabilitantka tez nie potrafi tego wyjaśnić. Ja jednak upajam się nawet najmniejszym ruchem wykonanym samodzielnie przez moje szczęście.

 

Mamy już ustalony ponowny termin zabiegu na 3 października. Do szpitala musimy zgłosić się dzień wcześniej, aby zrobić Filipkowi niezbędne badania. Mam nadzieję, że do tego czasu synek nie zachoruje i że tym razem położymy się do szpitala tak jak to zaplanowano.

 

 

5 wrzesień 2011

 

 Podawanie aminokwasów zakończone. Okazało się że z 5-ciu aminokwasów zadziałały tylko dwa.  CERENIL i AGMENOL zadziałały super i ataki padaczki były krótsze, lżejsze i rzadsze.  Jest to dla mnie wielka radość, ponieważ żaden lek do tej pory nie zwalczył na tyle padaczki co te aminokwasy. Pozostałe aminokwasy tzn. CALMININ i TENUNIL nie zadziałały w ogóle. Ja przynajmniej nie zauważyłam żadnej poprawy, a wręcz przeciwnie Filipek maił więcej ataków i był bardzo niespokojny. Kiedy podawałam ostatni aminokwas - MIXTAMIN  to raz zdawało mi się, że jest lepiej a raz że wcale nie. Nie potrafię do końca ocenić działania tego aminokwasu. To wszystko napisałam własnie w mailu do pani doktor i teraz czekam co ona mi odpisze. Czy będziemy jeszcze testować inne aminokwasy czy zostanie ułożony plan podawania tych wypróbowanych aminokwasów? Ja oczywiście bardzo chcę rozpocząć kurację aminokwasami. Nawet jeden atak padaczki mniej dziennie będzie dla mnie wielkim sukcesem. Filipek ma tak zniszczony mózg, że niczego więcej  nie mogę się spodziewać a dawno już przestałam liczyć na cud. Mam nadzieję, że pani doktor szybko nam odpisze i że wkrótce będę czekać na paczkę z aminokwasami.

 

 

26 sierpień 2011

 

 

Hura, hura, hura!!!!! Podaję juz Filipkowi drugi aminokwas. Ogólnie plan jest taki, że każdy aminokwas mam podawać przez 3 dni, dwa razy dziennie. Pierwszy aminokwas to był CERENIL i działał on wspaniale. Filipek miał mniej ataków a te które pojawiły się to były lżejsze i krótsze. Teraz podaję synkowi drugi aminokwas tzn. CALMININ i on niestety nie działa. Mam wrażenie, że synek ma więcej ataków i jest bardzo niespokojny. Niestety może tak się zdarzyć, że jeden aminokwas będzie działał a drugi nie. Pozostały mi jeszcze 3 aminokwasy do podania i mam wielką nadzieję, że chociaż jeszcze jeden będzie dobrze działał na Filipka.

 

Dzisiaj miałam także telefon ze szpitala i zabieg założenia Peg-a został znowu przesunięty, ponieważ szefowa oddziału na którym ma leżeć synek jest na zwolnieniu i teraz nie mogłaby by być przy zabiegu. Kolejny termin za miesiąc. Zaczynam powoli tracić cierpliwość. Mam jednak nadzieję, że za miesiąc będę mogła napisać, że Filip jest już po zabiegu.

 

22 sierpień 2011

 

 

Przez ostatni miesiąc zauważyłam, że Filipek ma czasem utrudniony oddech, tak jakby miał lekką duszność. Ta duszność pojawia się nieoczekiwanie i w różnych porach dnia. Zawsze w takich sytuacjach robię synkowi inhalację z pulmicortu i duszność przechodzi. Zastanawiam się czy mały nie jest alergikiem, tak jak ja i może dlatego tak często choruje. Na pewno częste zapalenia płuc spowodowane są po części tym, że Fifi jest dzieckiem leżącym. Ale z drugiej strony znam inne chore dzieci, które tak często nie chorują a też są dziećmi leżącymi. Na początku myślałam, że synek ma obniżoną odporność i dlatego zrobiłam mu badania w tym kierunku. Jednak okazało się, że z odpornością jest wszystko w porządku. Więc teraz zapisałam go do alergologa, u którego byliśmy dzisiaj. Trafiliśmy na bardzo miłą panią doktor, która po przeprowadzonym wywiadzie stwierdziła, że na razie nie będzie wprowadzać małemu żadnych leków przeciwalergicznych. Mam bacznie obserwować Filipka i w razie kolejnych duszności robić inhalacje z pulmocortu i berodualu. Jednak jakby to nie pomagało a duszność często by nawracała to mamy się do niej od razu zgłosić. Dała nam również numer na swoją komórkę w razie jakby wizyta była potrzebna na już. Mamy się jeszcze tylko zgłosić na pobranie krwi jak Filipek przestanie brać antybiotyk. Zostaną zrobione testy alergiczne i wtedy okaże się czy synek jest alergikiem czy nie.

 

16 sierpień 2011

 

 Długi weekend spędziliśmy na działce u naszych znajomych. Pogoda była super więc całe dnie spędzaliśmy na świeżym powietrzu. Jedynym mankamentem były komary. Pomimo, że nie odstępowałam Filipka na krok i że wysmarowałm go czym się tylko dało to i tak pogryzły go te  paskudne owady. I akurat jeden ugryzł małego w jedną powiekę, drugi w drugą a jeszcze inny w wargę. Synek spuchł na buzi i wyglądał jakby ktoś go pobił. Opuchlizna z powiek nie chciała zejść pomimo, że dawałam Fifiemu wapno i fenistill w kropelkach. Dopiero okłady z herbaty dały powolną poprawę. Troszkę się przestraszyłam bo jednego dnia Filipek nie mógł w ogóle otworzyć oczek tak miał je zapuchnięte. Osy też dały nam się we znaki bo było ich nad wyraz dużo. Na szczęście żadna nie ugryzła Filipka, bo wtedy to już chyba bym się spakowała i wróciła do Łodzi. O dziwo kiedy wybraliśmy się na grzyby do lasu to komarów prawie wcale nie było. Udało nam się nazbierać troszkę podgrzybków i jednego prawdziwka. W domku zamierzamy ususzyć grzybki a podczas suszenie delektować się ich zapachem.

 

8 sierpień 2011

Wciąż nie zaczęłam podawać Filipkowi aminokwasów, bo właściwie od miesiąca synek bierze antybiotyki. Cały czas ma dużo wydzieliny, a czasem zdarza się także utrudniony oddech. Podczas infekcji może zdarzyć się więcej napadów padaczkowych i dlatego nie chce podawać małemu aminokwasów kiedy nie jest całkowicie zdrowy. Jeśli będzie miał więcej ataków to nie będę wiedziała czy są one spowodowane chorobą czy może niekorzystnym działaniem aminokwasów. A jeśli zdecyduję się na kurację aminokwasami to chce mieć pewność że one pomagają Filipkowi. Nie chcę niepotrzebnie faszerować go dodatkowymi lekami, bo on i tak już bierze masę leków na padaczkę. Boję się, że kiedyś jego biedna wątroba nie wytrzyma tego wszystkiego. W kółko tylko podaję Filipkowi jak nie leki na padaczkę to antybiotyki, a teraz jeszcze leki na podrażnioną błonę śluzową żołądka. Jednak nie mam wyboru. Bez leków synek nie mógłby wcale  funkcjonować. Czekam z niecierpliwością jak Filipek będzie już zdrowy i zacznę podawać mu aminokwasy.

 

29 lipca 2011

 

Jesteśmy już w domku. Wyjazd nie do końca udał się tak jak planowaliśmy, ale najważniejsze że zmieniliśmy troszkę otoczenie i klimat. Po przyjeździe do ośrodka w Skorzęcinie okazało się, że standard naszego domku nie jest na tak wysokim poziomie jak nam się wydawało. Ogólnie widać było, że domek jest zaniedbany i źle posprzątany. Dlatego też, po zakupie środków czystości wakacyjny pobyt rozpoczęliśmy od sprzątania. Potem okazało się, że super telewizor w naszym domku w ogóle nie odbiera albo odbiera tak, że prawie nic nie widać, ani nie słychać. Do tego znaleźliśmy jeszcze ogromne szczeliny między drzwiami a futryną. Nocą musieliśmy wkładać tam szmaty bo wiało niemiłosiernie. Drzwi od łazienki były tak zdezelowane, że żeby je otworzyć trzeba było po prostu w nie kopnąć. Moja 8-letnia siostrzenica Weronisia za każdym razem jak chciała skorzystać z toalety to musiała wołać kogoś dorosłego, bo nie dawała rady otworzyć tych nieszczęsnych drzwi. Jakby tego było mało to w drugim dniu pobytu zaczęli remontować chodnik przed naszym domkiem. Pojawili się robotnicy, co chwilę przejeżdżała koparka i słychać było odgłosy maszyn wylewających i utwardzających asfalt. Żeby pójść na plaże to trzeba było jechać z wózkiem dookoła całego ośrodka, co stanowiło dla nas dodatkowe utrudnienie. Poza tym pogoda była paskudna. Tylko przez parę dni świeciło słoneczko i mogliśmy wtedy pójść na plaże. Filipek też czuł się nie najlepiej. Musiałam podać mu drugi antybiotyk. Zdarzyło się także kilka razy, że miał odruchy wymiotne a raz nawet zwymiotował. Bardzo się przestraszyłam, bo nie wiedziałam co się dzieje. Sytuacja wyjaśniła się następnego dnia kiedy zmieniłam synkowi sondę na nową. Na szczęście okazało się, że sonda w brzuszku podwinęła się i było jej za dużo włożonej do brzucha. Pierwszy raz zdarzyła mi się taka sytuacja. Od dawna sama zakładam Filipkowi sondę i zawsze wszystko było w porządku. Jak widać sama doprowadziłam Filipka do wymiotów, o czym nie miałam pojęcia. Dlatego chciałabym, aby synek miał już założoną sondę wprost do brzucha. Wtedy nie byłoby już takich sytuacji. Na razie jednak nie wiadomo kiedy zabieg się odbędzie.

 

Pomimo wielu niesprzyjających sytuacji udało nam się spędzić milo czas z rodzinką. Dużo spacerowaliśmy i dotleniliśmy się za wszystkie czasy. Ten wyjazd pozostanie jednak na długo w naszej pamięci. Zastanawiamy się czy nie napisać reklamacji, bo w końcu rzeczywistość bardzo różniła się od tego co nam obiecano.

 

Filipek ma już za sobą pierwszą noc na materacu przeciwodleżynowym. Ten materac składa się z powietrznych komór. Można nadmuchać wszystkie komory lub ustawić tak pompę, aby komory na przemian wypełniały się powietrzem. Jeszce nie wiem, która wersja będzie wygodniejsza dla Fifiego. Na razie testujemy i zmieniamy wersje co noc.

 

 

 16 lipca 2011

 

Dzisiaj po raz kolejny wybieramy się na wakacyjny wyjazd do Skorzęcina nad jezioro. Towarzystwo będziemy mieć superowe, ponieważ jedzie z nami moja siostra Madzia z mężem Piotrkiem i córeczką Weronisią oraz siostra mojej nieżyjącej mamy - ciocia Marylka. Mamy wykupiony piętrowy domek na całe 10 dni. Oby pogoda tylko dopisała to na pewno będzie super. Filipek co prawda od kilku dni bierze antybiotyk, ale jest już znaczna poprawa i mam nadzieje, że z dnia na dzień będzie czuł się coraz lepiej. Robimy także inhalacje z pulmicortu i berodualu, co powoduje zmniejszanie się nadmiaru wydzieliny. Do zobaczenia po powrocie na stronie Filipka!!!

 

A zapomniałam napisać, że wczoraj odebraliśmy ze sklepu medycznego materac przeciwodleżynowy dla Filipka. Wypróbujemy go jednak dopiero po powrocie. A teraz czas na wielkie pakowanie, bo jak wiadomo kiedy wyjeżdżamy z synkiem to zabieramy ze sobą pół domu.

 

 11 lipca 2011

 

Otrzymaliśmy już próbki aminokwasów i dokładne wskazówki jak je podawać. Wysłałam jeszcze maila do pani doktor z zapytaniem czy na pewno dobrze odczytałam instrukcję podawania aminokwasów. Czekam teraz na odpowiedź.
Ostatni weekend spędziliśmy u mojej siostry w Andrespolu. Filipek był bardzo zadowolony bo cały dzień spędziliśmy na dworze.W nocy jednak bardzo męczyła go padaczka i musiałam zrobić mu wlewkę do pupy. Teraz niestety często są burze i wtedy własnie Filuś ma więcej ataków. Do tego pogryzło nas jakieś paskudztwo i synkowi strasznie spuchła rączka. Teraz robię mu okłady i podaję Fenistill w kropelkach. Mam nadzieję, że opuchlizna zejdzie w ciągu kilku dni.

 
 3 lipca 2011
Wczoraj wróciliśmy z nad morza. Tak, tak z nad morza. Sama jeszcze nie mogę uwierzyć w to, że zdecydowałam się na tak daleką podróż z Filipkiem. Długo się zastanawiałam nad wyjazdem, a mój  mąż nie po pomógł mi w podjęciu męskiej decyzji. O dziwo zarówno podróż jak i pobyt Filipek zniósł bardzo dobrze. Obawiałam się tego, że nasz stary samochód nie podoła tak dalekiej podróży i że Filipek nie wytrzyma tylu godzin w foteliku samochodowym.  A tu proszę wielka niespodzianka. Samochód nie popsuł się, a Filipek był bardzo grzeczny. Chyba bardzo podobał mu się pierwszy urlop nad morzem. Mieszkaliśmy w Gdańsku u znajomych, którzy kiedyś mieszkali w Łodzi. Co prawda do plaży musieliśmy dojeżdżać samochodem, ale i tak było super. Codziennie długo spacerowaliśmy i zwiedzaliśmy Gdańsk i okolice. Gdańsk jest naprawdę prześliczny, a zwłaszcza stare miasto zrobiło na nas piorunujące wrażenie. Byliśmy też w Gdyni, Sopocie i na Helu. Nie potrafimy usiedzieć w jednym miejscu i bardzo lubimy zwiedzać. A i Filipek to uwielbia. Jak tylko wózek zatrzymuje się to Fifi od razu płacze. Najbardziej jest zadowolony jak jeździmy po największych wybojach, a nad morzem nie brakuje korzeni i szyszek. Synkowi nawet nie przeszkadzał piasek, który jak wiadomo wlatuje wszędzie. Filuś miał piach nie tylko w wózku i między paluszkami, ale nawet w pampersie. Jednak mino to synek uwielbiał leżeć na plaży na kocyku i nawet przewijanie czy karmienie w takich warunkach stało się naszą codziennością. A poza tym piasek to wspaniałe narzędzie rehabilitacyjne. Wkładanie nóżek i rączek w piasek oraz posypywanie piaskiem sprawiało Filipkowi dużą frajdę. Wsłuchiwał się także w szum morza. Nie był to dla niego nowy dźwięk, bo różnych odgłosów natury słuchamy w domu. Jednak szum morza na żywo to zupełnie inne doznanie niż słuchanie nagrań z płyty. I jeszcze do tego ten zapach morza.... Cudownie:))))
Najbardziej nad morzem  bałam się tylko tego, że piasek poobciera delikatną skórę Filusia, jednak mój syn to twarda sztuka i nic takiego się nie zdarzyło. Już sobie obiecałam, że w przyszłym roku spędzimy nad morzem cały miesiąc a nie tylko tydzień. A poza tym Fifi ma jednak coś z mamusi, bo tak samo jak ja uwielbia siedzieć na plaży i delektować się morską bryzą.


26 czerwca 2011
Filipek już dwie nocki przespał w swoim nowym łóżku. Na szczęście dało się je ustawić pod oknem, tak jak chciałam. Nie było to łatwe, bo pokoik mamy bardzo mały. Jednak z pomocą przyjaciół a raczej strongmenów daliśmy radę. Łóżeczko jest super wygodne - sprawdzałam sama. Wreszcie nie muszę kłaść stosu poduszek kiedy karmię Filipka, tylko naciskam przycisk i Fifi już jest w pozycji siedzącej. To naprawdę wielka wygoda. Teraz czekamy jeszcze na materac przeciwodleżynowy i będzie już cały komplet. Po wakacjach planujemy jeszcze odświeżyć nasz pokoik.


24 czerwca 2011
Dzisiaj otrzymała telefon ze szpitala, że zabieg założenia pega odbędzie się jednak w pod koniec sierpnia. Z jednej strony się cieszę, bo mamy zaplanowany jeszcze jeden wyjazd wakacyjny, a z drugiej takie czekanie strasznie mnie stresuje. Jednak nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło. Teraz zamierzam cieszyć się latem i zaczynam przygotowania do naszego drugiego, wakacyjnego wyjazdu ))
Dzisiaj przywieźli nam nowe łóżko Filipka. Jest już złożone i zajmuje pół pokoju. Wydawało mi się, że będzie ciut mniejsze. Teraz mamy problem jak je ustawić bo jak wiadomo pokoje w blokach to raczej przypominają klitki niż salony. Mam nadzieję, że łóżko zmieści się pod oknem to wtedy zostanie jeszcze odrobinę miejsca w pokoju. Po południu mają przyjść koledzy męża i pomóc ustawić nam łóżko, bo sami nie dajemy rady. Jak by nie było takie łóżko nie należy do najlżejszych.

 22 czerwiec 2011
Ostatni tydzień spędziliśmy na mazurach. Wraz z grupą przyjaciół pojechaliśmy na działkę koło Szczytna. Trochę obawiałam się tak dalekiej podróży, ale okazało się, że Filipek uwielbia podróżować. Grzecznie przesiedział całą drogę w foteliku samochodowym. Wyjazd bardzo się udał. Całe dnie spędzaliśmy nad jeziorem, do którego mieliśmy 150m. Filipek był bardzo zadowolony niezależnie od tego czy padał deszczyk czy świeciło słonko. Upojony mazurskim powietrzem większość dnia przesypiał. Pojechaliśmy także na wycieczkę do Szczytna, Mikołajek i do bajkowej krainy Galindi. Poza tym łowiliśmy ryby, spacerowaliśmy, opalaliśmy się i miło spędzaliśmy czas grając, np. w scrable czy układając puzzle. W takich chwilach dziękuję Bogu, że mamy tak wspaniałych przyjaciół, którzy akceptują naszą sytuację. Dziękuję Wam bardzo za to, że jesteście!!!!!
I zapomniałabym o najważniejszym. Po długich oczekiwaniach w końcu przebiła Filipkowi druga jedynka. Czekaliśmy na tego ząbka prawie rok. Obawiałam się tego, ze wkrótce będzie trzeba przecinać dziąsło. Właściwie to powinnam podziękować lekarzom, którzy robili Filipkowi gastroskopie przed założeniem pega, bo to oni zrobili rankę na dziąśle synka, na wysokości nieszczęsnej jedynki. Tym samym pomogli ząbkowi przebić się i nie trzeba było nacinać dziąsła. Wyrżnął się jeszcze jeden ząbek - przednia, prawa trójka. Filipek wygląda teraz jak duży chłopiec.


 10 czerwca 2011
Jesteśmy już w domku, ale Filipek nie ma założonego pega. Podczas gastroskopii wykonywanej przed zabiegiem okazało się, że synek ma zapalenie błony śluzowej żołądka i w takim przypadku nie ma mowy o założeniu pega. Taką decyzję podjęła pani ordynator oddziału gastroenterologicznego (na którym przebywaliśmy), która była obecna również przy zabiegu. Gdyby zgodziła się na założenie pega mogłoby to się skończyć zakażeniem żołądka i ziarnicą skóry wokół pega. Kiedyś już mieli taki przypadek i dlatego teraz podejmują wszelkie środki ostrożności. Z jednej strony to dobrze że tak dbają o pacjentów, ale z drugiej czeka nas kolejne znieczulenie przy drugim zabiegu. A Filipek niestety nie czuł się najlepiej po narkozie. Kiedy  na dobre obudził się to miał świszczący oddech i ciężko oddychał. Dopiero podanie tlenu ułatwiło mu oddychanie. Następnego dnia oddech wrócił do normy, ale za to pojawiła się wydzielina. Było jej tak dużo, że musiałam Filusia odsysać co 10 minut przez cały dzień. Antybiotyk, który zawsze jest podawany przy zakładaniu pega na wypadek infekcji szybko zadziałał i wydzielina tak samo szybko zniknęła jak i się pojawiła.
Zabieg miał trwać ok. 20-30 minut. Po godzinie zaczęłam się bardzo denerwować, że coś poszło nie tak. Kiedy okazało się, że synek ma zapalenia błony śluzowej żołądka to lekarze postanowili założyć mu sondę bezpośrednio do dwunastnicy, aby odciążyć chory żołądek i dlatego zabieg przedłużał się. Do tej pory Filipek jadł poprzez sondę wprowadzoną do żołądka a teraz miał jeść poprzez sondę wprowadzoną do dwunastnicy, dopóki  nie minie zapalenie żołądka. W takim przypadku nie można podawać dziecku normalnego jedzenia tylko specjalnie preparaty ( Nutrison). Jednak synek bardzo źle tolerował nowe jedzenie. Miał biegunkę i był strasznie płaczliwy. Podejrzewam, że był także głodny bo nowe jedzonko było bardzo płynne i przypominało kakao,a Fifi jadł zawsze kaszki mleczo-ryżowe i obiadki. Po dwóch dniach lekarze podciągnęli sondę z powrotem do żołądka, a Filipek od razu przestał marudzić. Pani gastrolog, która opiekowała się Filipkiem była bardzo zaskoczona tym, że dziecko karmione sondą tak dobrze wygląda tzn. że nie jest chude i zapytała mnie czym ja karmie Filipka. Myślała, że podaję synkowi wysokokaloryczne mieszanki żywieniowe. Zdziwiła się jeszcze bardziej kiedy zaprzeczyłam. Teraz pozostaje nam tylko czekać, aż wyznaczą nam kolejny termin na zabieg. Może uda się już za 3 tygodnie, a jeśli nie to dopiero w sierpniu. Niestety obecnie jest czas urlopów i trudno jest zgrać razem wszystkich lekarzy, którzy biorą udział w zabiegu.


4 czerwca 2011
Jutro mamy stawić się w szpitalu na założenie pega. Bardzo się boję jak Filipek zniesie narkozę, bo nigdy wcześniej nie był usypiany. Co prawda będzie nad nim czuwał cały sztab lekarzy, ale jak wiadomo każda operacja niesie ze sobą jakieś ryzyko. Mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze i że za kilka dni wrócimy do domku.


 3 czerwca 2011
Dzisiaj byliśmy na wizycie u pani doktor z Czech w sprawie rozpoczęcia podawania Filipkowi aminokwasów. Po długim wywiadzie i po zbadaniu Fifiego zostało ustalone, że w pierwszej kolejności synek otrzyma aminokwasy na padaczkę i zwiększone napięcie mięśniowe w nóżkach. W związku z tym, że synek ma bardzo duże uszkodzenia mózgu to na początek otrzymamy próbki 5 aminokwasów, aby zobaczyć czy one na niego w ogóle działają. Mam podawać każdy aminokwas po kolei i obserwować Filipka czy są jakieś zmiany. Jeśli okaże, się że po którymś aminokwasie są pozytywne efekty to wtedy otrzymam kurację na trzy miesiące, za którą będę musiała już zapłacić. Mam wielką nadzieję, że aminokwasy pomogą i zredukują napady padaczkowe.


30 maj 2011
Filipek skończył dzisiaj 3- latka, a mnie wydaję się jakby urodził się wczoraj.  Uświadomiłam sobie, że wiele złych chwil, które spotkały nas po porodzie i w ciągu tych 3 lat po prostu nie pamiętam. Nie wiem jak to się dzieję, że złe wspomnienia z czasem się zacierają a dobre pozostają w naszej pamięci na wieki. Teraz tylko zdjęcia przypominają mi o tym wszystkim co nas spotkało. Na szczęście rzadko je oglądam. A teraz może przejdę do bardziej przyjemnych rzeczy a mianowicie do przyjęcia urodzinowego Filipka. Jak co roku zamówiłam synkowi pyszny torcik z bitą śmietaną i owocami. Były tez lody, ciasto i pyszny obiad przygotowany przez prababcię Jasię. Goście także dopisali, chociaż taty Filusia nie było bo rozchorował się i siłą rzeczy został zamknięty w drugim pokoju, aby nie zarazić jubilata. Filipek nie miał jednak  humorku, bo  wystroiłam go w elegancką koszulę. Chciałam tylko, aby mój synek wyglądał dostojnie na własnym przyjęciu. Filipek spróbował nawet bitej śmietany i o dziwo pomlaskał trochę buźką. Chyba bardzo mu smakowała.


17 maj 2011
I mamy kolejną niespodziankę!!!! Otrzymaliśmy kolejne dofinansowanie, tym razem na zakup materaca przeciwodleżynowego. Mamy teraz pieniążki z NFZ-u - 385zł. i z MOPS-u - 715zł. Jestem bardzo szczęśliwa bo liczyłam na mniejsze dofinansowanie. Teraz jak zwykle czekamy już tylko na przelew z fundacji w wysokości 1300zł. Jak wszystko pójdzie dobrze to niedługo Filipek będzie spał w nowym łóżku i na nowym materacyku. Zamówiliśmy także nowy ssak na baterie CLAIRO firmy MEDELA. Ja ciągle się boję, że ten co mamy zepsuje się i nie będziemy mogli wychodzić na spacery. Mamy co prawda 2 zapasowe ssaki ale one nie są na baterie i można ich używać tylko w domu jak są podłączone do prądu. Wybrałam ponoć mercedesa wśród ssaków na baterie, ale to się dopiero okaże czy rzeczywiście jest taki dobry jak już będziemy go używać. Kosztuje 2800zł. więc spodziewam się po nim wiele. Oczywiście pieniążki na zakup ssaka znów będą podjęte z fundacji z konta Filipka. A tak oto będzie wyglądał nasz kolejny przyjaciel - 

http://www.medela.com/PL/pl/healthcare/professional-vacuum-systems/suction-pumps/clario-suction-pump.html.

 

 

10 maj 2011

 

Jestem w totalnym szoku, ponieważ mamy już dofinansowanie do łóżka elektrycznego. Zawsze ciągnęło się to w nieskończoność, a tym razem wszystko potoczyło się w expresowym tempie. Z PFRON-U otrzymaliśmy1800zł. Teraz tylko czekamy, aż fundacja przeleje z konta Filipka na konto sklepu brakującą kwotę czyli 1200zł. I łóżko będzie nasze!!!!! Dzisiaj został także wyznaczony wstępny termin na założenie pega - 6 czerwca. Jak tylko Filipek będzie zdrowy to mamy zgłosić się do szpitala 5 czerwca, bo musza być zrobione jeszcze badania a 6 czerwca rano odbędzie się zabieg. Już się boję a to jeszcze prawie 4 tygodnie.


30 kwiecień 2011
W tym roku postanowiłam, że zabiorę Filipka do kościoła, aby poświęcić święconkę. Kupiłam nawet mały koszyczek dla Filipka i włożyłam do niego jedzonko Fifiego. W kościele synek zachowywał się bardzo spokojnie w przeciwieństwie do niektórych osób. Kiedy usiedliśmy w ławce i czekaliśmy na poświęcenie koszyczków jakaś pani przed nami zaczęła co chwila oglądać się i gapić na Filipka. Na początku nie przeszkadzało mi to , bo już przyzwyczaiłam się że sonda, która wystaję Filipkowi z noska wywołuje nie lada sensację. Jednak ta pani była tak natrętna, że w końcu zwróciłam jej uwagę. Nienawidzę takich sytuacji. Kiedyś nie wiedziałam co mam robić i było mi przykro, że wszyscy gapią się na Filusia. Teraz jednak podchodzę do tego zupełnie inaczej i zwracam uwagę wścibskim osobom. Jakieś granice dobrego wychowania w końcu są. Niestety,  w naszym społeczeństwie niepełnosprawny człowiek w miejscu publicznym  wciąż jest wielką sensacją. I właśnie to jest następny powód, aby założyć Filipkowi pega. Wtedy sonda nie będzie już widoczna, a widok mojego synka na spacerze czy w jakimkolwiek innym miejscu będzie czymś zupełnie normalnym.


15 kwiecień 2011
Wózeczek sprawuje się wyśmienicie. Jak tylko pogada pozwala to wychodzimy z Filipkiem na spacerki. Fifi jest wtedy bardzo zadowolony. Uwielbia jeździć w wózku zarówno na dworze jak i w domku. Jak tylko marudzi to wsadzam go do wózia i jakby za dotknięciem czarodziejskiej różdżki Filuś odzyskuje humor. Najchętniej to siedziałby w wózku cały dzień. Ostatnio zakupiliśmy hamak i zamierzamy go w lato rozwiesić na działce. Mam nadzieję że  bujanie w hamaku będzie się Filipkowi podobać. Pożyjemy zobaczymy. A na razie z utęsknieniem czekamy na lepszą pogodę i słoneczko.

 
8 kwiecień 2011

 Ostatni weekend spędziliśmy na naszej działce w Młotkowicach. Ja nie za bardzo chciałam jechać, bo działka oddalona jest od Łodzi o 100km. To daleko jak dla mnie i Filipka. Ale w końcu dałam się przekonać mojemu mężowi i pojechaliśmy. Filipek po raz pierwszy siedział w aucie w foteliku ( do tej pory podróżował na moich kolanach) i bardzo mu się podobało. Na działce też był bardzo grzeczny. Pogoda była super więc całe dnie spędzaliśmy na dworze. Chodziliśmy też na spacery do pobliskiego lasu. Przetestowaliśmy wózek na różnych podłożach ( las, piach ) i okazało się, że jest to najlepszy wózek jaki kiedykolwiek mieliśmy. Żadne wyboje czy wyrtepy nie sprawiały nam trudności. Filuś spokojnie sobie spał i nawet nie czuł jak jeździliśmy po korzeniach czy gałęziach w lesie, bo wózeczek ma amortyzatory. Przez te dwa dni dotleniliśmy się za wszystkie czasy. A że nasza działeczka leży na totalnej wsi to powietrze mamy cudownie rześkie i czyste. Serdecznie zapraszam do obejrzenia zdjęć z naszego wypadu ))))

 

1 kwiecień 2011
Kiedy Filipek urodził się to nie potrafił samodzielnie jeść,miał problemy z oddawaniem moczu i wiele innych dolegliwości. Lekarze obawiali się, że nie będzie potrafił skoordynować ssania smoczka od butelki i połykania mleka. On jednak wszystkim pokazał, że potrafi i przez 1,5 roku samodzielnie jadł mleczko z butelki. Potem niestety coraz częściej zachłystywał się pokarmem, a jego karmienie trwało strasznie długo. Aby nie dopuścić do zachłystowego zapalenia płuc, Filipek zaczął być karmiony sondą. Była to dla bardzo trudna sytuacja do zaakceptowania, bo karmienie było jedyną namiastką normalności. Mały nie rozwijał się jak inne dzieci - nie gaworzył, nie bawił się zabawkami a nawet nie trzymał sam głowy. Tylko karmienie butelką dawało jakąś nadzieję, że jeszcze wszystko będzie dobrze.

         Lekarz z hospicjum, który przyszedł zbadać Filipka, zasugerował karmienia sondą. Synek nie zakwalifikował się do opieki hospicyjnej, bo był wydolny oddechowo  i krążeniowo. I tak jest do dzisiaj. Wszyscy lekarze wciąż pytają: Dlaczego Filip nie jest pod opieką hospicjum? A ja odpowiadam: Bo jest za zdrowy!!!! I temat się ucina. Żaden z lekarzy nie zasugerował nigdy, że zadzwoni do hospicjum i zgłosi Filipka. Jednak jakaś siła niebieska, a raczej śp. babcia Jadzia czuwa nad nami, bo w końcu nasz ostatni pobyt w szpitalu zaowocował zgłoszeniem Filipka  do dwóch łódzkich hospicjum. Pierwsze to Łódzkie Hospicjum Dla Dzieci - http://hospicjumdladzieci.org/ , a drugie to Hospicjum Domowe Dla Dzieci Ziemi  Łódzkiej  przy fundacji Gajusz -  http://www.gajusz.org.pl/hospicjum

. Na razie jesteśmy na liście oczekujących bo hospicja mają bardzo mało miejsc. Zobaczymy kiedy w końcu mój synek okaże się na tyle chory, że przyjmą go od razu. Chyba wtedy jak przestanie sam oddychać.

 

25 MARZEC 2011
Dzisiaj zapisałam Filipka na 2 turnusy rehabilitacyjne w 2012r. Wybrałam ośrodek  12DĘBÓW w Zaździerzu koło Płocka - http://www.zazdzierz.pl/index.php
Nie wiem tylko czy finanse pozwolą nam na  2 wyjazdy. Koszt jednego turnusu to ponad 4tyś. Z jednej strony martwię się czy sama poradzę sobie z Filipkiem przez 2 tygodnie, a z drugiej bardzo chcę pojechać na taki turnus. Fifi będzie miał codziennie rehabilitację a ja będę mogła porozmawiać z innymi mamami chorych dzieci. Mamy chorych dzieci to najlepsza kopalnia wiedzy.

 

23 MARZEC 2011
Filipek choruje już trzeci tydzień. Dwa tygodnie spędziliśmy w szpitalu na dożylnym leczeniu antybiotykami i sterydami. Teraz doleczamy się w domu kolejnym antybiotykiem, syropem wykrztuśnym i inhalacjami z pulmicortu. Jak na razie poprawa jest niewielka. W poniedziałek przychodzi pani doktor na sprawdzenie i coś mi się wydaje, że czeka nas kolejna porcja antybiotyku. Moim matczynym okiem to Filipek wcale nie jest jeszcze zdrowy. Oddech ma trochę zmieniony i jak oddycha to coś mu tam trzeszczy. Zawsze w marę szybko pokonywał chorobę a teraz ciągnie się to wszystko w nieskończoność. Ostatnio pan doktor oznajmił mi, że synek będzie coraz gorzej przechodził zapalenia płuc, aż w końcu któregoś razu choroba go pokona. Zawsze myślałam, że Fifi odejdzie z tego świata z powodu porażenia mózgowego a nie z powodu głupiego zapalenia płuc. Nienawidzę takich rozmów, bo nie wyobrażam sobie życia bez mojego szczęścia.

18 MARZEC 2011
W najbliższym czasie planujemy zakup łóżka elektrycznego i materaca przeciwodleżynowego. Szukałam i szukałam w internecie łóżek dla dzieci i okazało się że nie ma takowych. Można co prawda zrobić łóżko na zamówienie, o mniejszym rozmiarze niż dla dorosłych, ale koszty wtedy są 2 razy  większe. Nic tylko produkować i sprzedawać łóżka rehabilitacyjne dla dzieci!!!!!  Złożyliśmy wniosek do MOPS-u o dofinansowanie łóżka i teraz czekamy na odpowiedź. Możemy dostać  max. 60% wartości łóżka a resztę musimy dołożyć sami. Brakującą sumę weźmiemy z pieniążków, które przekazaliście na Filipka w ramach 1 % za 2009 rok. Kochani -  pragnę jeszcze raz serdecznie Wam podziękować za ten 1%, bo jak sami widzicie, tylko dzięki Wam możemy teraz kupić łóżko. Państwo pomaga nam w niewielkim stopniu. O resztę musimy zawalczyć sami. A tak naprawdę to Wy wspieracie nas najbardziej i sprawiacie, że nasz synek może żyć w godnych warunkach. A oto jak będzie wyglądało nowe spanie naszego serduszka:

http://orthomedis.pl/domiflex-lozko-rehabilitacyjne-elektryczne-p24.html

Po wybraniu łóżka zaczęłam rozglądać się za materacem. A tutaj taki wybór że ho,ho: lateksowe, piankowe, pęcherzykowe, komorowe, itd. i teraz, który wybrać. Obdzwoniłam chyba wszystkie sklepy medyczne i oczywiście każdy zachwalał swoje.
W końcu trafiłam na przemiłą panią z firmy, która zajmuje się także zagadnieniem odleżyn i jej opinia zadecydowała o wyborze materaca komorowego (zmiennociśnieniowego) - http://www.revita.com.pl/index.php?p=694. Zbudowany jest on z wielu  komór (najczęściej poprzecznych), które są automatycznie i naprzemiennie wypełniane powietrzem. Dzięki temu cyklicznie zmieniane są punkty podparcia osoby na nim leżącej (nie ma miejsca stale uciśniętego) a jej ciało utrzymywane jest zawsze na stałej wysokości. Do materaca trzeba kupić także specjalna pompę. Całość to koszt ok.2,5tyś. NFZ dokłada 385zł., a MOPS (jeśli ma fundusze) daje 577zł. Resztę jak zwykle musimy dołożyć sami.  

 

Wszystkie dokumenty na dofinansowania mamy już złożone. Teraz czekamy na pozytywne odpowiedzi. Mam nadzieję, że nie potrwa to długo. Trzymajcie kciuki!!!!!


5 MARZEC 2011

 

Jak już wspomniałam Filip ma znowu zapalenie płuc. W piątek wieczorem jeszcze wszystko było ok., a w sobotę rano pojawiła się duszność i przyspieszony oddech. Filip tak ciężko oddychał, że wezwałam pogotowie, które zabrało nas do szpitala. Na izbie przyjęć pani doktor zrobiła mi straszną awanturę. Wrzeszczała, że Filip powinien być pod opieką hospicjum i wtedy jego leczenie odbywałoby się w domu a nie w szpitalu. Po czym dodała, że ona teraz musi szukać takiego oddziału, gdzie Filip będzie sam w boksie, bo kontakt z innymi dziećmi jest dla niego niebezpieczny. Panom z karetki pogotowi też się oberwało, że nie zadzwonili wcześniej i nie zapytali czy są miejsca w szpitalu. Takie oto mieliśmy przemiłe powitanie. A wracając do hospicjum - Filip już raz nie zakwalifikował się pod opiekę hospicyjną, bo jest za zdrowy. PARANOJA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Pani doktor z izby przyjęć nie mogła w to uwierzyć i wciąż powtarzała ze to niemożliwe. A jednak możliwe. No przecież u nas w Polsce wszystko jest możliwe!
Czasami tak sobie myślę, że pan Bóg jednak nad nami czuwa, bo tym razem wylądowaliśmy  na oddziale pediatrii i gastroenterologii, gdzie dzieciom zakłada się  PEGA.

PEG to skrót nazwy przetoki odżywczej wykonanej w celu bezpośredniego podania pokarmu do żołądka. Jego pełna nazwa to "przezskórna endoskopowa gastrostomia". Jest to specjalny przyrząd (dość cienka odpowiednio zaprojektowana rurka) wprowadzany przez ścianę jamy brzusznej do żołądka przy pomocy gastroskopu. PEG jest zrobiony z silikonu, a więc z materiału nie dającego odczynów zapalnych, nie powodującego powstawania odleżyn przy długotrwałym kontakcie ze skórą, czy ze ścianą żołądka. Może służyć on tak długo jak jest to konieczne (miesiące, czy lata). W razie konieczności, przy uszkodzeniu PEG-u przez długotrwałe używanie, może być on łatwo wymieniany na nowy. Filip teraz karmiony jest sondą, którą zakłada się przez nosek do żołądka. Taką sondę wymienia się co 6 tygodni. Od wielu miesięcy zastanawiałam się nad założeniem pega, ale jakoś nie mogłam się zdecydować. Nie zdawałam sobie sprawy, że długotrwałe karmienie sondą może przynieść więcej złego niż dobrego. A poza tym nie chciałam przysparzać Filipkowi dodatkowych cierpień. Dopiero na oddziale dowiedziałam się, że być może synkowi cofa się pokarm, on się nim zachłystuje i to powoduje tak częste  zapalenia płuc. Mogą też robić się odleżyny od sondy  w przewodzie pokarmowym, a to na pewno nie jest przyjemne. Filipek nigdy nie miał robionego badania oceniającego stan jego przewodu pokarmowego, więc tak naprawdę nie wiadomo co tam się dzieje. To wszystko ostatecznie przekonało mnie o tym, że Filip powinien mieć jak najszybciej założonego pega. I tak też się stanie. Jak tylko Filipek  wyzdrowieje to mamy zgłosić się do szpitala.

 

1 MARZEC 2011

 

W końcu doczekaliśmy się upragnionego wózka. Jest duży, wygodny i Filipek uwielbia w nim jeździć. Co prawda nie było jeszcze okazji, aby pojechać na spacer nowym pojazdem  (Filipek ma zapalenie płuc), ale wkrótce nadrobimy zaległości. Z wózka można zrobić fotelik na kółkach, więc na razie jeździmy po domku i zwiedzamy każdy kąt. Jak tylko Fifi wyzdrowieje to zamierzamy eksploatować wózek do granic wytrzymałości. W końcu wiosna tuż,tuż.

ZDJĘCIE Z PIERWSZEGO SPACERKU

 

 

 

 

 

LUTY 2011

21 lutego zgłosiliśmy się do szpitala na badania odpornościowe. Okazało się, że Filip nie ma żadnych zaburzeń odporności, a to że tak często choruje wynika z tego, że jest dzieckiem leżącym. W głębi serca miałam nadzieję, że coś jest nie tak z jego odpornością i że po odpowiedniej kuracji nie będzie tak często chorował. Cieszę się jednak, że zrobiliśmy te badania, bo wszyscy lekarze zawsze mówili, że Filipa odporność jest bardzo niska. A tu proszę jaka niespodzianka. Teraz już nie dam wpuścić się w maliny opowieściami o jego słabym organizmi.
   1 lutego stawiliśmy się w szpitalu ICZMP na oddziale pediatria, nefrologia i immunologia , aby zrobić Filipkowi badania odpornościowe i nie przyjęli nas. Okazało się, że na oddziale wszystkie dzieci chorują na zapalenie płuc i wszystkie planowane przyjęcia są wstrzymane. Podobno ktoś próbował nas powiadomić o zaistniałej sytuacji,  ale jakoś ta wiadomość do  nas nie dotarła , jak i do paru jeszcze innych matek z dziećmi. Na próżno były więc moje nerwy, całe pakowanie i podróż. POLSKA!!!!!!!!!!!!!!!. Mamy wyznaczony nowy termin na 21 lutego, ale nie wiadomo czy już będą przyjęcia. Trzeba dzwonić i dowiadywać się w dzień zaplanowanego przyjęcia. Na początku strasznie zdenerwowałam się tym wszystkim, ale nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło. Jeszcze tego samego dnia pojechaliśmy z Filipkiem na prywatną wizytę do neurologa. Ale zacznę może od początku.  

 

   Chciałam wyznaczyć Filipkowi państwową wizytę u neurologa, bo nasiliły mu się znowu napady padaczki. Niestety, na cały luty nie było już miejsc, a na marzec można zapisywać się dopiero 1 marca. Nie wiedziałam co mam robić, bo następnego dnia mieliśmy stawić się w szpitalu na badania odpornościowe. Z jednej strony nie chciałam odwoływać tych badań, a z drugiej jak najszybciej pójść do neurologa, bo Filipek strasznie cierpiał.  Na szczęście chyba pan Bóg sam zdecydował i 1 lutego zamiast w szpitalu znaleźliśmy się na prywatnej wizycie u naszej pani neurolog. Teraz stopniowo zwiększam dawki leków Filipkowi. Trzeba to robić bardzo powoli, więc mamy całą rozpiskę z dawkami leków na cały miesiąc. Jestem teraz dużo spokojniejsza, bo wiem co mam robić. Mamy wielkie szczęście, że trafiliśmy na fantastyczną panią neurolog - panią doktor Dorotę Sokołowską. Jest to osoba oddana pacjentom całym sercem.
            Poza tym wózka jak nie było tak nie ma. Już zaczyna mnie to wszystko denerwować i zaczynam powoli żałować że wybrałam wózek firmy Otto Bock. Nie wiem czy tylko my tak długo czekamy czy ta firma jest po prostu niesolidna. Moja cierpliwość powoli się kończy.


STYCZEŃ 2011

 

I znowu zmieniła nam się pani rehabilitantka. Mamy nadzieję, że to już ostatni raz. Teraz ćwiczymy z panią Anią. Filipek stara się i nawet czasami odrobinkę rusza głową i nóżkami. Na rehabilitację jeździmy dwa razy w tygodniu, a w pozostałe dni sama ćwiczę Filipka. Powoli staje się to coraz trudniejsze bo Fifi rośnie i waży coraz więcej, a moje plecy już tego nie wytrzymują.  A poza tym do niektórych ćwiczeń potrzeba pomocy drugiej osoby. Dlatego też zaczęliśmy myśleć o tym, aby rehabilitantka przychodziła  również do domu.
Mamy teraz do tego warunki (dotychczas mieszkaliśmy w jednym pokoju a teraz mamy dwa pokoje do dyspozycji), które zmieniły się w dość smutnych okolicznościach. Po śmierci babci mojego męża zajęliśmy po prostu jej pokój. Na razie pomalowaliśmy ściany na piękny miodowy kolor i ozdobiliśmy je  paskiem w kolorowe  autka. Musimy jeszcze kupić większy materac i wałek do ćwiczeń oraz matę sensoryczną (tzn. z kolcami, aby Filipek miał silniejsze bodźce). Szukamy także funduszy  na rehabilitację poprzez różne fundacje i MOPS. Mam nadzieję, że szybko uporamy się z tym wszystkim i od marca zaczniemy już rehabilitację domową.
W najbliższym czasie czyli 1 lutego kładziemy się do szpitala- ICZMP- na kilka dni, aby zrobić badania odpornościowe Filipkowi. Filipek ostatnio bardzo często choruje na zapalenie płuc więc musimy sprawdzić czy nie ma obniżonej odporności. Wszyscy lekarze mówią,że mały w ogóle nie ma odporności, zatem niedługo okaże się czy mają rację. Na początku lutego mamy  też odebrać upragniony wózek  dla Filipka.

   Po nowym roku wróciliśmy na rehabilitację. Mamy nową rehabilitantkę - panią Izę. Filipek powoli oswaja się z nową ciocią, ale nadal nie lubi ćwiczyć i płacze podczas ćwiczeń. 

 

Poza tym wciąż czekamy na nowy wózek. Mamy nadzieję, że to już kwestia tylko paru dni.
Wysłaliśmy także maila do kliniki w Pradze, gdzie za pomocą aminokwasów leczy się m.in padaczkę -
Kilka dni temu byliśmy w sklepie medycznym, aby sfinalizować zakup upragnionego wózka. Jak już wcześniej wspomniałam, część pieniędzy na wózek pochodzi z 1% podatku, jaki państwo przekazali na konto Filipka. Jeszcze raz bardzo dziękujemy. Teraz pozostaje nam tylko czekać. Wózek jest produkowany w Niemczech i dlatego sklep ma 4 tygodnie na sfinalizowanie zakupu. Mamy nadzieję, że Filipek będzie miał w tym roku piękny prezent pod choinką w postaci wózka. Nie możemy doczekać się pierwszego spaceru w nowym wózeczku.
Od przyszłego tygodnia wracamy na rehabilitację. Przez te wszystkie pobyty w szpitalu opuściliśmy wiele zajęć.

 

 

GRUDZIEŃ 2010

 

Jak widać za oknem zima nas nie opuszcza a śniegu coraz więcej. Wygrzebaliśmy więc sanki z oparciem z piwnicy i postanowiliśmy iść na spacer. Kiedy posadziłam Filipka na sankach to okazało się, że są one  za krótkie.  Filipcio jest po prostu wielkoludem i ma długie nóżki. Teraz musimy przebudować sanki jak MacGyver. Mamy już nawet plan, którego pomysłodawcą jest babcia Joasia. Jak tylko sanki będą gotowe to zdamy relację z pierwszego spacerku. A teraz zapraszamy do galerii zdjęć. Są nowe fotki jak Filipek siedzi na sankach i Filipek w zimowym ubranku.

 

***

 

Wczoraj mieliśmy wizytę u kardiologa w CZMP. Jeździmy na kontrolę co 6 miesięcy, ponieważ w październiku 2009r., wykryto u Filipka  w jamie osierdzia 4mm płynu. Na szczęście był to stan przejściowy po zapaleniu płuc. Obecnie nie ma już płynu a  serduszko Filipka jest zdrowe i nie ma żadnej wady anatomicznej. Leki przeciwpadaczkowe zwalniają nieco pracę serca Filipka ale nie ma powodów do obaw - ilość uderzeń na minutę jest w granicach normy. Następna wizyta dopiero za rok. Na dzień dzisiejszy nie ma potrzeby, aby Filipek brał leki nasercowe.

 

 

PAŹDZIERNIK 2010

 

Niestety na początku października Filipek dostał strasznej duszności, kataru i kaszlu. Okazało się że ma obustronne zapalenie płuc. I znowu szpital - kolejne 2 tygodnie. Zaostrzyły się także napady padaczki .Filipek strasznie cierpiał a ja czułam się taka bezsilna. W takich chwilach nienawidzę całego świata i pytam Boga - DLACZEGO?????????????. Taka niemoc jest najgorsza, bo nie można pomóc własnemu dziecku.
Po zwalczeniu zapalenia płuc rozpoczęliśmy zmianę jednego leku padaczkowego ( sabril zmienialiśmy na timonil ). Było jednak coraz gorzej - długie i silne ataki padaczki. I musieliśmy położyć się na neurologii. W szpitalu okazało się że nowy lek - timonil nie działa na Filipka i zaczęło się wprowadzanie kolejnego leku - gabapentinu, który okazał się bardziej skuteczny. Spędziliśmy na oddziale kolejne 2 tygodnie ( w tym święto Wszystkich Świętych ). Był to dla nas trudny czas bo wspólnie chcieliśmy pojechać na grób mojej mamy i ukochanej babci Filipka. Mama zmarła 3 lipca tego roku, dlatego to wszystko jest jest dla nas jeszcze bardzo trudne i bolesne.Szpital opuściliśmy 5 listopada. Obecnie ataki padaczki występują rzadziej i są słabsze. Jednak nie da się ich wyeliminować do końca, bo Filipek ma uszkodzoną większą część mózgu. Co jakiś czas będziemy musieli wracać na oddział neurologi, bo leki przestaną działać i znowu zaostrzą się ataki. Do tego Filipek ma lekooporną padaczkę i nie każdy lek będzie na niego działał.

 

 

WRZESIEŃ 2010

 

Po wyjściu ze szpitala udało nam się pojechać kilka razy na działkę do Młotkowic.Była bardzo ładna pogoda więc spacerom nie było końca. Filipkowi bardzo podobały się nasze wypady. Dużo przebywał na świeżym powietrzu. Przy okazji nazbieraliśmy mnóstwo grzybów.
Potem trzeba było je czyścić, suszyć i marnować. Nieziemski zapach rozchodził się w całym domu. 
 

 

SIERPIEŃ 2010

 

Ostatnie 2 tygodnie sierpnia spędziliśmy w szpitalu, bo Filipek złapał zapalenie płuc.Oczywiście, jak zwykle, trafiliśmy do CZMP na nasz ukochany oddział - III Klinika Pediatrii. Wszyscy nas już tam znają, ponieważ Filipek ciągle choruje a ja zawsze proszę żeby położono nas własnie tam. Personel tego oddziału jest fantastyczny,zwłaszcza nasza pani doktor Kmieć.Czujemy się tam jak w domu.
WAKACYJNIE: Na mazurach spędziliśmy z rodzinką cudowny tydzień. Mieszkaliśmy w bardzo ładnych domkach nad jeziorem Selment. Pogoda nam dopisała.Codziennie wylegiwaliśmy się na plaży. Nawet Filipek opalił się:) Chodziliśmy też na grzyby i na spacerki po okolicy.
Filipkowi bardzo podobało się na wakacjach. Dotlenił się za wszystkie czasy a apetyt miał taki, że najchętniej jadłby co 3 godzinki. Podróż, której tak się obawiała mama, minęła nam spokojnie.
Filipek grzecznie spał i prawie wcale nie marudził. W przyszłym roku zamierzamy powtórzyć taki wypad.

 

LIPIEC 2010

Filipek jest nadal bardzo marudny i źle śpi w nocy. Zabki wychodzą jeden za drugim. Dzisiaj rano odkryłam kolejne dwa - górne czwórki.
Mamy też dobre wieści.W końcu doczekaliśmy się upragnionego ssaka na baterie (ssak Devilbiss firma Reha-fund). Długo nie mogłam zdecydować się jaki ssak wybrać, ale teraz widzę że nasz zakup okazał się strzałem w dziesiątkę. Ssak co prawda pracuje dość głośno, ale za to bardzo dobrze ssie w porównaniu do naszego starego. Jesteśmy bardzo zadowoleni i szczęśliwi, bo możemy teraz chodzićna długie spacerki. W sobotę wyjeżdżamy na wakacje nad jezioro.To pierwsza taka długa podróż Filipka i trochę sie denerwuję.Mam nadzieję, że wszystko będzie ok i że podróż szybko minie.
  Po zmianie leków na padaczkę zaczęły Filipkowi wychodzić ząbki. Teraz ma już ich 8. Przez ząbkowanie Filipek jest bardzo marudny i nie daje mamie spać w nocy.Zamówiliśmy ssak na baterie, który będziemy zabierać ze sobą na spacery. Teraz nawet na dworze bedzie można Filipka odessać. Bardzo się z tego zakupu cieszymy. Czekamy też na specjalny wózek dziecięcy dla Filipka a właściwie na dofinansowanie z PCPR-u. 

 

 

 

CZERWIEC 2010

 

Filipek skończył już 2 latka. Napięcie mięśniowe z obniżonego stało się wzmożone. Nasz synek teraz często pręży się i odrobinę rusza rączkami. Niestety wynika to bardziej ze wzmożonego napięcia mięśni niż z poprawy jego stanu. Po ostatnim pobycie w szpitalu zostały zmienione wszystkie leki przeciwpadaczkowe.

 

***

 

kilka pierwszych słów od rodziców Filipka - Moniki i Marka:

 

 

 

 

 

 

 

Z góry dziękujmy za wszelką pomoc.
Jest nam ona bardzo potrzebna, ponieważ Filipek potrzebuje różnych urządzeń i sprzętów do codziennego funkcjonowania. Filipek urodził się w 40 tygodniu ciąży, z wagą 3650kg.
Niestety podczas porodu doznałam wstrząsu anafilaktycznego. Nastąpiło upośledzenie krążenia łożyskowego i bradykardia płodowa. Synek urodził się poprzez poród kleszczowy, w zamartwicy, z cechami hipoksemiczno-niedokrwiennej encefalopatii. W wyniku niedotlenienia które trwało ok.40 minut nastąpiło znaczne, głębokie i nieodwracalne uszkodzenie mózgu.
Obecnie Filipek cierpi na czterokończynowe dziecięce porażenie mózgowe. Jest bardzo opóźniony ruchowo i głęboko upośledzony psychicznie. Ma obniżone napięcie mięśniowe. Nie trzyma sam głowy, nie siedzi, nie chodzi i nie mówi, chociaż skończył już 1,6 miesięcy. Nie rusza rączkami ani nóżkami. Ma małogłowie wtórne, padaczkę i jest niewidomy (zanik nerwów wzrokowych). Karmiony jest sondą, ponieważ odruch ssania całkowicie zaniknął. Jest także odsysany ssakiem kilkanaście razy na dobę (odsysamy nadmiar wydzieliny z górnych dróg oddechowych) i poddawany tlenoterapii (w okresach niewydolności krążenia płucnego). Wymaga całodobowej opieki, codziennej, intensywnej rehabilitacji i specjalnej pielęgnacji, ponieważ jest dzieckiem leżącym.  
Leczenie i rehabilitacje Filipka są bardzo kosztowne. Ja ze względu na stan jego zdrowia nie mogę podjąć żadnej pracy. Utrzymuje nas tylko mąż. Dlatego też każde wsparcie finansowe jest dla nas bardzo ważne. Obecnie zbieramy fundusze na specjalny wózek dziecięcy, taki w którym Fillipek mógłby swobodnie leżeć, ponieważ tylko w taka pozycja pozwala mu na normalne oddychanie. Potrzebujemy także specjalnego siedziska i pionizatora. Lekarze zalecają 2godz. dziennie pionizowania ciała , ponieważ taka pozycja sprzyja prawidłowemu funkcjonowaniu wszystkich narządów, a Filip większość dnia spędza w pozycji leżącej.
Do tej pory udało nam się kupić piłkę i wałek rehabilitacyjny (do rehabilitacji domowej), urządzenie do masażu krtani i całego ciała (masaż poprawia krążenie, zmniejsza opuchliznę dłoni i stópek i ułatwia odkrztuszanie wydzieliny), a także ssak do odsysania nadmiaru wydzieliny.          
Jak widać potrzeby Filipka są olbrzymie. Synek potrzebuje wielu sprzętów i urządzeń do codziennego życia. Niestety nie jesteśmy w stanie sfinansować wszystkiego. Dlatego prosimy o wsparcie finansowe.
Serdecznie dziękujemy za okazane nam serce.                                                                                
Rodzice Filipka  
Monika i Marek Bohdziun